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SOY MEDICO HEMATOLOGO DESDE HACE 25 AÑOS ATIENDO A PACIENTES CON HEMOFILIA EN MEXICO EN EL CENTRO MEDICO NACIONAL, NUESTRA CLINICA DE HEMOFILIA CUENTA CON 140 PACIENTES , PERO POR DESGRACIA TENGO QUE DENUNCIAR QUE LAS AUTORIDADES DEL INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL QUIEREN CERRAR ESTA CLINICA QUE DESDE HACE 50 AÑOS HA DADO ATENCION A LOS HEMOFILICOS .
HOY ES UN DIA MUY TRISTE YA QUE A PESAR DE LOS ADELANTOS EN LA TERAPIA PARA ATENDER A LOS HEMOFILICOS , QUIEREN CERRAR UNA CLINICA QUE ESTA INSCRITA EN LA FMH , COMO CENTRO DE REFERENCIA MUNDIAL PARA LA ATENCION DEL HEMOFILICO.
OJALA QUE EXISTA A NIVEL INTERNACIONAL ALGUN ORGANO QUE PUEDA PARAR DICHA ACCION POLITICA , PERO PARECE QUE CONTINUA LA FOBIA Y REPUDIO ADMINISTRATIVO A UN GRUPO DE PACIENTES QUE SOLO QUIEREN CONTAR CON UNA ATENCION DIGNA .
I am the first hemophiliac double transplant recipient in the world. It’s pretty cool bragging rights if you ask me.
When I born I broke my moms tailbone, and I had a brain bleed. If I hadn’t stayed the night in the hospital for observation I wouldn’t of been here today. That’s when they discovered I had Hemophilia. That’s how my life got started. 😉 As a kid I spent a lot of time in and out of the hospital due to my hemophilia from the joint bleeds. My motto was and still is today: Hemophilia doesn’t define me. I define what Hemophilia is. I know my attitude is how I’ve gotten this far. Yes there were harder days, and I got discouraged sometimes, but I kept pushing. In 2004, I was diagnosed with Dilated Cardiomyopathy. I lived with a sick heart for 10 years. In order to be listed for a heart transplant, I lost 250 pounds. I received my gift of a “perfect new heart” on May 9, 2016 at Cedars-Sinai in Los Angeles. But even then, my fight was just beginning, and soon I waited again for a kidney transplant.
I went into kidney failure because of the induction meds post-heart transplant. I did nocturnal Hemodialysis 3X/week for 9 months. I still tried to enjoy life while on dialysis. It was hard, but I did what I could do. I began the search for a living kidney donor, which I found in September 2017 – she needed being my sister-in-law’s step sister-in-law… (Flow chart that one.) 😉
Thanks to my beautiful donor, Alicia, She shared her “spare” kidney me on October 31, 2017. I can know pee again thanks to her. She is my angel on earth. Now I’m more able to focus on spending time with my family and friends. I’m moving forward toward my dream of opening a heart-healthy food truck. And, as always, I continue to honor my donors by devoting myself towards volunteering in the Hemophilia community as well as Donate Life Northwest!
My age is 24 , suffering from hemophilia VwD factor 8 disorder , in this case heavy bleeding in period every time I need blood platelets or factor .But after passing time I understand my problems , compromise on some things like I am interested to join Airforce but I can’t because I can’t do such training that is necessary in Airforce . So first I understand that I m different from other people and I have enough energy to do other things in better ,I will choose that thing I know it’s difficult painful process but we have to do it for ourselves.
Growing up with haemophilia A severe is not that easy especially coming from undeveloped country like mine. I have come across hardships when it comes to access to medicine that specifically treat haemophilia. I couldn’t enjoy my childhood like any other child back then. I saw my parents and the entire family suffer because of my illness but I thank God for helping me to pass all those difficult times. I would like to encourage those suffering out there from haemophilia to not give up on life because God has huge plans for them too!!! WFH is doing all it can to reach out to all of us out there.
Rania El Sawy
Egypt
I am a mother of a hero,,really he is a hero .AbdelRahman is 14years ..he has a long journey with hemophilia ..
Abdelrahman is my first child ..he was born normally but when umbilical fell off following his birth he star to bleed and took a longer period to heal .
During circumcision, there was severe bleeding and he was admitted to el Shatby Children Hospital and was diagnosed as a Hemophiliac So he was diagnosed at 40 days & the diagnosis was confirmed at 6 month of age after we repeated all the analysis in MoH& NMO.
I remember the first time I see his first tooth. I see it with blood. .every time he bleed when he get a new tooth ..he dreams of played football and every time he try he was hurt.many times I wake him and see blood fell from his mouth ..he tried to ride a bike but his ankle hurt ..
it was very hard for us ..hard to see your son can’t do anything ..
He can’t write for long time ..
He can’t live his life like other kids..
hard to see that every thing can hurt him ..hard to spend your life in hospital and Injection..hard to see that the most color you had see on skin of my baby is red and blue ..
hard to see that my community didn’t know about hemophilia .
I was worried about his life, so I listened to other people’s and doctor’s advices. we made everything that surrounded him safe (His toys clothes, home, school… .etc. ). He wasn’t allowed to play any kind of sport except for swimming. We told everyone about his case and how to deal with it. And instead of playing sports, he started learning about programming and now, participates in robotics competitions.
Yesterday I saw that I could not take my child to safety … But today I stand to say that we have been able to defeat hemophilia. Hemophilia is not a hindrance to the exercise of our lives .. Hemophilia was a motivation for success..
Abdul Rahman is always in the top positions in education …. He got first positions in the field of robot and traveled abroad in competitions ..Now my country support us and it do the best for our children ..they started to awareness campaigns about hemophilia..They try to provide treatment for the patients .. They help parents deal with their children ..
14 years I will not be able to narrate it in brief,
but it can be summed up in ..
WE CAN
OUR SONS ARE HEROES
WE WILL NOT GIVE UP
Soy madre de Alvaro, este mes cumple 6 años. Tiene Hemofilia A Grave y ha sufrido tres derrames cerebrales.
El corre, juega, va en bicicleta, y juega con el balón y sus amigos.
Aunque siempre tengo miedo de que algo le ocurra no le impido que se desarrolle como cualquier otro niño.
¿Mi hijo, es hemofílico, y ahora qué Hago?
Mi Hijo nació un 21 de Marzo del 2013, su mami y yo le pusimos como nombre de pila Samuel Alejandro Prado Pereira, Samuel por ser nombre del Profeta Samuel, que significa “hijo aclamado por Dios” y Alejandro por que la combinación del nombre fue toda una bendición. Llego al mundo a las 9:30 am de ese día asoleado y ansiado por todos, mi efusivo padre estaba junto a mí a la espera de su alumbramiento, y su mamá ingreso horas antes a la clínica Santa Rosalía ubicada en la ciudad de San Juan de los Morros, la cual junto a su equipo humano se portó a la altura de tan importantísimo acontecimiento, traerlo al mundo sanito y salvo.
Y con la gracia de Dios omnipotente y misericordioso nació, fue tal la emoción que no sabía si llorar, si reír, si gritar, eran tantos sentimientos encontrados, que corrí a decirle a papá que aguardaba en la habitación Nro. 01 de la Santa Rosalía, a darle la noticia de que mi hijo, Samuel había nacido, exclamándole: ¡Papá, viejo querido, nació tu nieto, un catire hermoso, igualito a ti, papá, de nariz perfiladita, blanquito como la leche y catire como el sol resplandeciente que hacia esa mañana hermosa y por demás inolvidable!
En cuestión de minutos bajo la doctora, hoy su pediatra de cabecera quien asistió al parto de mi esposa bella, Manuelbis, diciéndonos: “aquí esta esté catire hermoso, ha sido uno de los mejores y más placenteros partos que he tenido, nació sanito”, fueron las primeras palabras, que recibimos de tan honorable médico, la Dra. Adalgia Aguiar y enseguida se llenó el cuarto con la abuela materna, mi suegra María, su amiga Maritza, amigos y compañeros de trabajo y todos estábamos felices, y al ratico trajeron a su mamá, y le colocaron al lado para que le viera y comenzara el más lindo proceso de crianza, amamantarle, llego pesando 3.200 kg y midiendo 50 cms, todo un bebe Gerber. ¡Hijo mío, mi Samuel cuanto te amo…!; eres mi primogénito.
Este alumbramiento fue todo un éxito, todo había salido como se esperaba, gracias a Dios y a la virgen, el parto había llegado a feliz término. De la clínica Santa Rosalía, salimos al siguiente día 22 de marzo en horas del mediodía a nuestra morada, allí aguardaba el cuarto debidamente decorado para Samuel Alejandro, en las horas siguientes ya comenzaba la ardua tarea de amamantar a Samuel, resultando un aprendizaje sine qua non, allí supe al menos quien escribe, lo que significaba ser padre, y lo importante que es la leche materna y toda esa proeza que realizaba su madre Manuelbis en alimentar a este retoñito otorgado por la naturaleza y bendecido por Dios.
Al paso de los días, exactamente el número 8, se terminó de desprender su cordón umbilical, el cual guardo celosamente como recuerdo. Me tocaba, aprender haciendo, como tenía que hacer para cambiar el pañal, Dios, de verdad que es admirable y no me canso de decirlo, lo que deben hacer las madres para con la crianza de sus hijos, en esos días tuve que aprender, a bañarlo, a cuidar y velar su sueño, fueron horas, y días de ex trasnocho, pendiente del más mínimo detalle, de modo de asegurar que el nuevo rol de padres se llevara como debía ser, apegado a las buenas costumbres y valores enseñados por nuestros padres.
Ya al cumplir el mes, Samuel había dado la vuelta, como se le conoce en el argot popular, es decir, había cambiado lo suficientemente para expresar: ¡se parece bastante a su mamá!, ¡no mejor dicho, a su papá!, o tiene de ambos características que hacen ver que realmente Samuel es toda una belleza de bebe, un bebe Gerber, igualito al de la foto de las compotas de una marca reconocida, el parecido es deslumbrante, con la humildad que me caracteriza, risas, jajajajajaja.
La mamá de Samuel, Manuelbis, yo la llamo esposa bella, siempre impaciente, y claro con Nathalia, cariñosamente le llamamos <
Ya entrando en el cuarto mes, un día sábado por cierto, en casa de la abuela materna, tuve como de costumbre despertarme muy tempranito 5 y media, de ese y tantos sábados, ducharme, vestirme, tomar cafecito, y adentrarme camino a la Universidad, en virtud de que estaba cursando 3 año de la carrera de derecho y no podía abandonarla por nada del mundo.
Esa mañana, mi esposa bella, le dio de comer a Samuel Alejandro, y cuando lo dispuso a cambiarlo se dio cuenta de un enorme hematoma al costado de la espalda, parte baja, llamándome inmediatamente, con lloro y voz quebradiza que si a mí se me había caído Samuel Alejandro, cosa que de inmediato dije que no, que nunca se me había caído el bebé, tuve que ausentarme de clases esa mañana e irme hasta la morada de mi suegra, allí vi al bebé, y la verdad que llore al verle ese tamaño moretón. Cerca ya del mediodía, interrogamos a Nathy, tristemente la culpa estaba recayendo sobre ella, aunque Nathy siempre asentó con su cabecita y su mirada de inocencia que ella no le había pellizcado y mucho menos pegado a Samuel Alejandro, cosa que le creímos pero en cierta forma aún persistía la duda.
¡Ante el Diagnóstico de la Condición de Hemofílico de Samuel Alejandro!
El evento solo no paso de ser un buen susto, y tomar más previsiones sobre todo con Nathy para que no volviese a ocurrir algún otro episodio como este. Enseguida, por iniciativa de la suegra María, nos dice: porque no le hacemos un examen de Hemofilia a Samuel Alejandro, para descartar eso o simplemente aceptar la condición y ponernos a tono con lo que sería convivir con esa condición y todo lo que conlleva conocer y afrontar esta penosa condición, el tener un hijo, Hemofílico, dado los antecedentes familiares, y la pregunta que al menos nos hicimos, ¿qué hacer?, ¿a dónde ir?
Ante esta situación, decidimos ir con Samuel Alejandro al banco de sangre del Hospital Central de Maracay, allí luego de haberle realizado el examen de sangre, específicamente el de la Protrombina (TP) y Trombina, (PPT) es decir, el tiempo de coagulación sanguínea, resulto que efectivamente Samuel Alejandro presentaba Hemofilia “A” severa, menos del 1%, de Factor VIII. No obstante, ya con la casi certeza que nuestro hijo Samuel Alejandro padecía esa condición, nos trasladamos al Banco Municipal de sangre (Distrito Capital). Donde está constituido de igual manera, el Centro Nacional de Hemofilia (C.N.H.).
En este Centro, son atendidos por especialistas todos los pacientes hemofílicos. Allí, fue que conocimos la existencia de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, (A.V.H.) la cual es una Organización sin fines de lucro, creada en 1971 e integrada por socios activos, benefactores, médicos, pacientes, familiares y colaboradores en general, con el principal objetivo de proporcionar una atención integral a las personas que padecen de esta cuagulopatìa, así como la concientización y divulgación acertada respecto a las causas, efectos y tratamientos de esta condición.
La (A.V.H.), cuenta con un equipo Médico altamente calificado, a nivel nacional, que brinda a los pacientes servicios como: Diagnóstico de laboratorio para diferentes tipos de Hemofilia y otras coagulopatias. Registro de pacientes a Nivel nacional. Consultas permanentes con hematólogos y especialistas en Ortopedia. Tratamiento sustitutivo por vía endovenosa. Educación dirigida a los familiares y pacientes para que conozcan los limites. Proyectos sociales para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y adultos con Hemofilia. Es un trabajo en conjunto de la (A.V.H.); (C.N.H.), y (F.M.H.), para la obtención de grandes logros y avances en la mejoras de calidad de vida de los personas con Hemofilia (PCH).
Con esta información de entrada, fuimos atendidos y logramos que le realizarán los exámenes de rigor, al cabo de unas cuantas horas, esperábamos ansiosos los resultados que corroboraron lo que ya presumíamos de antemano, nuestro bebé, padecía de esta condición.
Nuestra reacción no se hizo esperar: Dios, fue impresionante ver como nuestras miradas hablaban, nuestra angustia se apoderaba de nosotros, cualquier cantidad de dudas, de preguntas, pasó por nuestras mentes. Samuel Alejandro, ya contaba con tres (03) meses, y la pregunta que más nos acechaba era y ahora que hacemos?. Bueno, con la ayuda y charla informativa que nos dieron en el (C.N.H.) hizo calmar y bajar un poco nuestro nivel de angustia. Lo primero que hicimos, fue aceptar la condición de Samuel Alejandro, confieso que aún a mí me ha costado asimilarla, pero debemos seguir adelante.
Hacerse a la idea de esta nueva circunstancia de verdad requiere a veces mucho tiempo y mucha dedicación para combatir la angustia inicial. La severidad de la Hemofilia de nuestro hijo, nuestra manera de ser, nuestra actitud para afrontar las adversidades y la cantidad de apoyo que recibimos inicialmente de parte de la familia de mi esposa, los cuales tienen antecedentes de Hemofilia por generaciones, ha ayudado de cierta manera a influir en la superación de esta etapa de nuestra vida.
Como anécdota que aún está presente en mí y que fue mi primera reacción era de incredulidad, de aparente indiferencia, incluso de dramatismo. El desconocimiento de lo que es la Hemofilia me hizo al igual que a mi esposa, ella aún a sabiendas de los antecedentes familiares; nos conllevo a estar todavía más preocupados, más ansiosos de saber más y más de esta condición. La preocupación, incluso la rabia, la decepción, la culpabilización, la pena, son estados de ánimo comunes a todas las personas que han pasado por nuestra misma experiencia. Pasar por ello es casi necesario para evolucionar y llegar a aceptar paulatinamente lo que conlleva la Hemofilia.
Cuando Samuel Alejandro aprendió a dar sus primeros pasos, quería era correr, lastimosamente no paso por el proceso de gatear, en virtud de que no fuese a aporrearse sus rodillitas y sus coditos, por lo que aprendió a caminar ya hacia el año y medio. Mayor alegría la que vivimos con las diferentes travesuras y ocurrencias de Samuel Alejandro. Hemos y estamos atravesando por una situación no nada fácil, pero con la ayuda de Dios y de todos los que de una u otra forma están en contacto a diario con nuestra Hemofamilia, nos sentimos con fortaleza para seguir brindándole una mejor calidad de vida cada día.
Así pues, estamos en este proceso de asimilación y convivencia con esta condición. Será entonces, cuando surjan las primeras preguntas alrededor de la Hemofilia y por qué debe pincharse y seguir tratamientos. Samuel Alejandro a sus cuatro (04) años de vida ha tenido algunos episodios, productos de caídas que han generado ciertas hemorragias y por consiguiente hematomas, teniendo que aplicársele el tratamiento como lo es la infusión del Factor VIII, ya se le han colocado aproximadamente unas 60 dosis que oscilan entre 250, y 500IU, claro está según la gravedad de la lesión.
Imaginemos por un momento ¿Qué diría Samuel Alejandro, en su primer día de clases y su condición de Hemofílico?
Samuel Alejandro: Papá, que emoción mi primer día de clases, pero mis amiguitos no llevan puestas estas rodilleras y coderas, y porque yo sí?
Mamá y Papá: Hijo, debes llevar puestos tùs rodilleras y coderas, para que protejas, tùs articulaciones, si están bien protegidas y con previsiones básicas durante tú crecimiento garantizarás que tengas un cuerpo normal en el futuro, lo puedes confirmar con otros niños con Hemofilia que han practicado esto. Así tu cuerpecito crecerá sano y fuerte.
Samuel Alejandro: Papá, la maestra me agarra mucho de la mano y no me deja jugar con mis amiguitos, Porque?
Mamá y Papá: Samuel hijo, tùs amiguitos y maestra necesitan conocer la Hemofilia…! ¡Ser diferente hoy, te hará más fuerte mañana¡
“Tenemos que aprender a vivir con esta condición de tener Hemofilia, no renegar de ella porque no la podemos desaparecer, si la aceptamos con amor y prevención podemos tener una vida normal….mamá y papá, te quiero mucho”…Samuel! .Adaptado Prado, (2017) y tomado de la Revista, Hemofilia Niños, Nubia Luque, (2002).
Soy Fendi de República Dominicana, tengo hemofilia A (Severa) y mi hija Sendi es portadora, mi familia está comprometida xon la hemofulia.
My son is now 2 years old. He was diagnosed with Severe Haemophilia with a less than 1% Factor VIII at the age of 10 months. It was hard at first especially because no one in my family had Haemophilia. Duncan has a spontaneous mutation. But it gets easier the more you get to learn about haemophilia.
Nos iluminamos de rojo para conmemoran unidos el Día Mundial de la Hemofilia.
En equipo se puede lograr mucho.Aún el camino es largo,pero nuestras metas están fijas.Fuí becada por la WFH.estuve en Huoston.Regresé a mi querido Perú con mayor compromiso.
I returned to my former primary school where I was a pupil 30 years ago, I was the only pupil there with a bleeding disorder… 30 years on, my 9 year old daughter is a pupil there again the only child with a bleeding disorder. I felt it was important not only for my daughter but the other children too for me to hold a whole school assembly to help raise awareness of Haemophilia and the impact of having a bleeding disorder on our lives. Hopefully I have now reached out to another 360 children that now have a slight understanding of Haemophilia and an insight into my daughters bleeding condition, my daughter wrote and confidently read out a little poem about her condition which I hope in turn has empowered her somewhat in believing that being a little different to her peers is a good thing.
I am the mum of a 2 years old boy who has severe haemophilia A. No family history but we know now that I am a carrier.
We are lucky enough to be in that part of the world where we have access to prophylaxis every second day to prevent any bleeds. So far we have had a couple of bleeds, the first big bleed shook our world a little bit as our little man couldn’t walk for few days.
Haemophilia has changed and shaped our world. At first, I think we were a bit in denial how we will stop haemophilia to rule our world. We were naively thinking that everything will be sorted after a catheter and some treatment. The reality is much more challenging: bleeds, constant worries and we had to become strong advocates for our little man. We are just learning to live with it, one day at the time. We have lost few friends along the way but we have gained new friends on the way. It made us realise how precious our lives are and we are now learning to surf the waves of haemophilia, sometimes we fall but we always get up again.
If you have any questions, please contact marcomm@wfh.org.
