Mi nombre es Leidy Diana Delgado, soy de Cali, Colombia, y soy portadora de hemofilia tipo A. Mi madre también fue portadora, tengo hermanos con hemofilia tipo A y hermanas portadoras, así que esta condición ha acompañado la historia de mi familia por generaciones. Pero hoy quiero hablarles, sobre todo, como madre de Francisco, mi hijo de 12 años, quien desde que nació ha enfrentado una realidad muy difícil. Él presenta hemofilia A moderada con comportamiento severo, en un momento desarrolló inhibidores contra el factor VIII, y además vive con insuficiencia renal crónica, por lo que requiere diálisis tres veces por semana, durante cuatro horas cada vez. Llevo cuatro años luchando por la posibilidad de un trasplante renal para él, y en este camino he vivido un miedo constante. Mi mayor temor no es solo el procedimiento o que no autoricen su cirugía, sino también que, cuando llegamos a una clínica, muchas veces nos dicen que desconocen su patología o que nunca han manejado un caso como el de mi hijo. He vivido momentos en los que he sentido que su vida ha estado en riesgo porque no siempre saben cómo actuar frente a todas sus enfermedades al mismo tiempo. Mi hijo ha sido valorado por muchos médicos, pero para varios de ellos su caso es algo nuevo, y esa incertidumbre como madre me llena de angustia. En Colombia existen pocos centros con experiencia en hemofilia, y en muchos casos son clínicas privadas que dependen de convenios con mi EPS. Yo soy una madre de bajos recursos y no puedo trabajar, porque soy la cuidadora de mi hijo las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Por eso quiero compartir nuestra historia, para saber si existen en el mundo otros niños que vivan con estas dos condiciones al mismo tiempo, y para pedir, con humildad, si expertos pudieran revisar u orientarnos frente al caso de mi hijo. Mi deseo es encontrar apoyo, comprensión y esperanza, y sentir que no estamos solos en esta lucha.