Home

Hey! My name is MayMay. I’m from China. My boyfriend has severe Hemophilia A. I convinced him to be on prophylaxis so we don’t need to worry about high risk of bleeding episodes. Now his ABR is significantly decreased. He started rehabilitation program last year and it improved his quality of life. I hope our life will get better in the future. We created a Wechat public account called “hemocat” and share information on hemophilia and other bleeding disorders. p.s. I love him (my “cat”) so much ❤

I am Kamaal Hassan Adnan Born and Raised in Somalia, one of the worest places in the world to be a heamophilia. I’ve been suffering and living with hemophilia till childhood as i am the only one in my community living with this disease.
I do believe that one day we will get an access to healthcare. Otherwise, we may face bigger challenges including stuck of our joints.

I was born with factor V deficiency, a rare bleeding disorder. At the age of two months, I suffered an intracranial bleed which led to various problems that I have lived with throughout my life. I live with my family who help me with daily tasks. My bleeding disorder is treated using fresh frozen plasma, derived from blood donations from wonderful people. Most recently I have discovered that I am an artist.

I am a female who was diagnosed with Haemophilia A with levels of 28% at the age of 45. I have had many bleeding and bruising issues over the years. There was no previous family history of haemophilia. Since the genetic testing was done we have discovered that my Dad is also a haemophiliac.

Yo tengo el Sindrome de Plaqueta Gris de esta condicion se conoce poco o nada y es algo parecida a la hemofilia lo unico que yo no tengo que tomar factores, el año pasado fui a unas conferencias en orlando el año pasado y no conocian mucho sobre esta condicion.

Tengo alrededor de 30 años padeciendo anomalias en la coagulacion de la sangre. La primera ves que me corte siendo niña sangre mucho mi madre estuvo asustada, constantemente se me hinchaban las extremidades que muchas veces me impisibilitaban caminar, realmente he tenido cuadros muy deficiles. Me habian diagnosticado hemofilia, pero ahora mismo estan descartando y evaluando el factor von willebrand, esperando en Dios que me den un diagnostico fijo. He lido muchas de las historias subida aqui en español y le doy gracias a Dios por estar aqui, que no estoy sola, que no soy un bicho raro del mundi, que mi problematica tiene solucion y saldre adelante como lo he hecho hasta ahora. Amigos si leen este post, busquen ayuda que juntos el dolor se lleva mas facil. Bendiciones
Elizabeth caraballo. La vega, republica dominicana

Mi nombre es Miriam Fernández personal de la salud para ser especifica Lic.En Anestesia y Reanimación, soy mamá de una niña q tiene Von wilembrand q fue diagnosticada a los 6 meses de edad debido a los sangrados constantes de nariz y los hematomas sin motivos aparentes su diagnóstico gracias a Dios fue en el momento justo ya q requirió inmediatamente crioprecipitados en el hospital de referencia nacional Manuel de Jesús Rivera, luego me trasladaron al programa de Hemofilia el cual me le brinda seguimiento y tratamiento gratuito, la pasión la vida se mi hija ha sido muy dura por q a los 18 meses de edad también la diagnosticaron con Trastorno del Espectro Autista, esto ha echo q requiera mas cuido constantes, en mi país son muy pocos los especialistas pero todos hacen su mayor esfuerzo por ayudar q les puedo decir nuestra vida es agotadora, pero perseveramos luchamos dia a dia para q ella este mejor referente a sus 2 condiciones, aquí en Nicaragua no se cuenta con mucho tratamiento para el factor de Von wilembrand así q utilizan el crioprecipitados q es lo q se tiene, la gran pasión de mi hija es la gimnasia, esto le ha ayudado en su retraso psicomotor, en su coordinación y sobre todo a tener amigos, ella no puede realizar todos los ejercicios q realiza una gimnasta,
Pero gracias a Dios encontramos un entrenador q quiso leer sobre las 2 condiciones de mi hija así q allí la llevamos intentando q tenga la mejor calidad de vida posible, quisiera q en Nicaragua contáramos con mas factor de Von wilembrand y así mi hija pudiera desarrollar su gran pasión por la gimnasia con menos miedo a ir a parar a una sala de emergencia o a cuidados intensivos, asiste al colegio ya esta en segundo grado y espero en Dios q pronto en el mundo investiguen mas sobre el factor de Von Wilembrand o q den mas capacitación y sea mas visible a nivel mundial para q apoyen a nuestros pacientes gracias por leerme

GENOCIDIO CON LAS PERSONAS QUE VIVEN CON HEMOFILIA.

Hola mi nombre es Yoraxsy Bencomo , madre y hermana de personas qie viven con hemofilia.
En venezuela el estado no compra factor coagulante desde el año 2016, han muerto ya varias personas con hemofilia, aunado a ello ya varios hemofilicos esta haciendo sangramientos expontaneos , aunqie se ha recibido ayuda , esta no es suficiente, cada vez es peor la situacion de todos, de personas discapacitadas se han convertido en personas discapacitadas , muchos en sillas de ruedas y muletas, por favor este es un llamado de auxilio, necesitamos mas ayudas y voces que digan lo que pasa en mi país.

My name is Alyssa. I am the proud mom of 2 amazing little boys, Elias & Eliot- who happen to have severe Hemophilia A. They are 7 and 5 years old. My husband, Omar and I have had our eyes opened to this bleeding disorders world. Our boys are the 3rd generation with Hemophilia and being the direct caretakers is so different than having cousins & uncles with Hemophilia. We are so grateful for the advances in medicine and that our boys are able to experience life. We are so grateful for the ones that have paved the way in order for our boys to live life the way they do. Thank you to our HTC, Hemophilia Outreach Center, for their support and care. We are blessed by this community!

La hemofilia cambio nuestras vidas.

Mi primer hijo es el primer caso de hemofilia en mi familia, se le diagnóstico cuando tenía un año de edad.

Al principio no dormía bien, siempre lloraba estaba muy nerviosa al observarlo jugar o en cualquier otra actividad normal para un niño de su edad, pensabamos que era una mutación en él pero resulte ser yo la de la mutación, portadora sin síntomas de la condición, pues mi segundo hijo también padece la misma condición y ambos son severos.

Mi esposo me animo a recordar la fe que teniamos y que era en esta situación cuando debiamos aferrarnos a ella, nuestros familiares y la Fundación FAHEM han sido de gran ayuda. Desde el primer momento se nos animo a documentarnos sobre la situación y así lo hemos hecho, la fundación nos dio charlas, apoyo psicológico, la tranquilidad de saber a quien llamar en cualquier momento y de contar con personas que han pasado y pasan cada día por lo mismo.

Mantenerlos a ambos en tratamiento no ha sido fácil, pero ha valido la pena. Durante las primeras aplicaciones de factor VIII tenia que salir de la sala para que mi hijo no me viera llorar, solo pensaba en que asi seria de por vida, pero con el tiempo uno se adapta y se hace fuerte para que ellos tambien lo sean y lo vean como un procedimiento normal que sera parte de sus vidas, aprendi a prepar el medicamento y me informe lo mas que pude sobre la condicion de mis hijos.

La situación más difícil fue un accidente que tuvo mi hijo de 4 años en el que sufrió trauma en el tendón de Aquíles de su pie izquierdo, pero gracias a Jehova, al apoyo medico, el de nuestra familia, nuestros hermanos espirituales y la acción proactiva de nosotros como padres todo salio bien.

La hemofilia te llena de miedos, la constante incertidumbre ante un posible golpe que para los demás seria normal, no imagino como era para esas madres enfrentar todo esto sumado a ello la gran dificultad para conseguir tratamiento.

Pero es posible llevar una vida normal y feliz con la hemofilia, todos enfrentamos condiciones de salud está es una. Nuestros hijos merecen que se les enseñe sobre su condición, que se les enseñe a cuidarse pero también merecen una vida equilibrada. Mi esposo y yo luchamos cada día para no rendirnos ante el temor y darles a ellos lo mejor en todos los sentidos.

Agradecemos la ayuda de todos los que luchan para que el tratamiento este disponible y se les garantice calidad de vida a las personas que luchan con esta condición.

He descubierto que lo mejor es hacer todo cuanto podamos para ayudar de forma práctica a nuestros hijos, familiares y amigos con hemofilia pero sin preocuparnos constantemente por cosas que aún no suceden, viviendo un día a la vez.#fahem#unidosporlahemofilia

SOY MEDICO HEMATOLOGO DESDE HACE 25 AÑOS ATIENDO A PACIENTES CON HEMOFILIA EN MEXICO EN EL CENTRO MEDICO NACIONAL, NUESTRA CLINICA DE HEMOFILIA CUENTA CON 140 PACIENTES , PERO POR DESGRACIA TENGO QUE DENUNCIAR QUE LAS AUTORIDADES DEL INSTITUTO MEXICANO DEL SEGURO SOCIAL QUIEREN CERRAR ESTA CLINICA QUE DESDE HACE 50 AÑOS HA DADO ATENCION A LOS HEMOFILICOS .
HOY ES UN DIA MUY TRISTE YA QUE A PESAR DE LOS ADELANTOS EN LA TERAPIA PARA ATENDER A LOS HEMOFILICOS , QUIEREN CERRAR UNA CLINICA QUE ESTA INSCRITA EN LA FMH , COMO CENTRO DE REFERENCIA MUNDIAL PARA LA ATENCION DEL HEMOFILICO.
OJALA QUE EXISTA A NIVEL INTERNACIONAL ALGUN ORGANO QUE PUEDA PARAR DICHA ACCION POLITICA , PERO PARECE QUE CONTINUA LA FOBIA Y REPUDIO ADMINISTRATIVO A UN GRUPO DE PACIENTES QUE SOLO QUIEREN CONTAR CON UNA ATENCION DIGNA .

Buenas tardes,la hemofilia cambio mi vida con la llegada de mi hijo,la cual a sus 2 años fue diagnosticado con hemofilia A severa,desde entonces hemos tratado su condicion con responsabilidad,ya que al principio viajaba 2 veces ala semana asu profilaxis desde sanjuan de la maguana al robert reid,muchas veces sin dinero a tener que tomar prestado ,cansada pues el trayecto es muy largo y tenia que salir alas 4 am para llegar temprano pero gracias a dios mi hijo a llevado una vida equilibrada y todo eso es gracias ala fundacion,doctores,amigos y familiares#unidosporlahemofilia.
#fahem