I returned to my former primary school where I was a pupil 30 years ago, I was the only pupil there with a bleeding disorder… 30 years on, my 9 year old daughter is a pupil there again the only child with a bleeding disorder. I felt it was important not only for my daughter but the other children too for me to hold a whole school assembly to help raise awareness of Haemophilia and the impact of having a bleeding disorder on our lives. Hopefully I have now reached out to another 360 children that now have a slight understanding of Haemophilia and an insight into my daughters bleeding condition, my daughter wrote and confidently read out a little poem about her condition which I hope in turn has empowered her somewhat in believing that being a little different to her peers is a good thing.
Alla blödarsjuka kvinnor måste hittas
Man räknar med att det idag finns över 50 000 kvinnor i Sverige som lever helt ovetandes med en blödarsjuka. Kvinnor som precis som jag tills för några år sedan lever med riklig mens och andra blödningssymptom och som lider av detta helt i onödan. Dessa symptom ses ofta av sjukvården som normala, tills kanske något allvarlig händer.
Jag har en blödarsjukdom som heter Von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och kräktes blod och vi efter ambulansfärd och sjukhusvistelse fick reda på att hon hade Von Willebrand. Efter att min dotter fick sin diagnos så fick jag äntligen min. Det tog alltså många år tills jag fick min diagnos och jag fick den egentligen av en slump. Hade inte min dotter blivit så sjuk när hon hade halsfluss, hade jag fortfararande haft stora menstruationsblödningar varje månad och andra blödningsproblem.
Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos. Jag har haft symptom på att vara blödarsjuk ända sedan barnsben utan att någon egentligen har uppmärksammat att något var ”fel”. Min mamma sökte läkare flera gånger när jag var liten på grund av alla mina blåmärken och näsblödningar. När jag var tonåring sökte jag flera gånger själv för min rikliga mens, men jag fick alltid höra att allt är normalt och att jag bara hade otur. Jag levde helt enkelt med tron på att jag bara hade otur att ofta ha mens i 14 dagar och behöva gå upp flera gånger per natt för att byta binda. Jag blödde också mycket vid min första förlossning och jag blödde framförallt väldigt länge. Detta hade kunnat förhindras om jag hade vetat att jag var blödarsjuk. Jag hade egentligen tur att det inte gick värre än vad det gick. Därför är det oerhört viktigt att alla blödarsjuka kvinnor i vårt land hittas.
Nu när jag har fått min diagnos behöver jag inte längre vara orolig över mina menstruationblödningar eftersom jag har fått mediciner som gör att jag blöder mindre. Jag behöver inte ha mens halva tiden av mitt liv och jag kan sova på nätterna och leva ett normalt liv. Råkar jag ut för en olycka eller behöver opereras kan mina mediciner rädda mitt liv.
Alla tjejer och kvinnor som har rikliga blödningar bör utredas och inte nonchaleras som att allt är normalt. För det är det oftast inte. Alla kvinnor där ute i vårt avlånga land som har problem med blödningar av olika slag bör utredas för ev. blödarsjuka. Hjälp finns att få och en sådan utredning kan rädda liv. Nu är det dags att hitta alla dessa ovetandes blödarsjuka i Sverige. Siffran 50 000 måste minska.
/ Emma Hemberg
Nos iluminamos de rojo para conmemoran unidos el Día Mundial de la Hemofilia.
En equipo se puede lograr mucho.Aún el camino es largo,pero nuestras metas están fijas.Fuí becada por la WFH.estuve en Huoston.Regresé a mi querido Perú con mayor compromiso.
My son is now 2 years old. He was diagnosed with Severe Haemophilia with a less than 1% Factor VIII at the age of 10 months. It was hard at first especially because no one in my family had Haemophilia. Duncan has a spontaneous mutation. But it gets easier the more you get to learn about haemophilia.
Soy Fendi de República Dominicana, tengo hemofilia A (Severa) y mi hija Sendi es portadora, mi familia está comprometida xon la hemofulia.
¿Mi hijo, es hemofílico, y ahora qué Hago?
Mi Hijo nació un 21 de Marzo del 2013, su mami y yo le pusimos como nombre de pila Samuel Alejandro Prado Pereira, Samuel por ser nombre del Profeta Samuel, que significa “hijo aclamado por Dios” y Alejandro por que la combinación del nombre fue toda una bendición. Llego al mundo a las 9:30 am de ese día asoleado y ansiado por todos, mi efusivo padre estaba junto a mí a la espera de su alumbramiento, y su mamá ingreso horas antes a la clínica Santa Rosalía ubicada en la ciudad de San Juan de los Morros, la cual junto a su equipo humano se portó a la altura de tan importantísimo acontecimiento, traerlo al mundo sanito y salvo.
Y con la gracia de Dios omnipotente y misericordioso nació, fue tal la emoción que no sabía si llorar, si reír, si gritar, eran tantos sentimientos encontrados, que corrí a decirle a papá que aguardaba en la habitación Nro. 01 de la Santa Rosalía, a darle la noticia de que mi hijo, Samuel había nacido, exclamándole: ¡Papá, viejo querido, nació tu nieto, un catire hermoso, igualito a ti, papá, de nariz perfiladita, blanquito como la leche y catire como el sol resplandeciente que hacia esa mañana hermosa y por demás inolvidable!
En cuestión de minutos bajo la doctora, hoy su pediatra de cabecera quien asistió al parto de mi esposa bella, Manuelbis, diciéndonos: “aquí esta esté catire hermoso, ha sido uno de los mejores y más placenteros partos que he tenido, nació sanito”, fueron las primeras palabras, que recibimos de tan honorable médico, la Dra. Adalgia Aguiar y enseguida se llenó el cuarto con la abuela materna, mi suegra María, su amiga Maritza, amigos y compañeros de trabajo y todos estábamos felices, y al ratico trajeron a su mamá, y le colocaron al lado para que le viera y comenzara el más lindo proceso de crianza, amamantarle, llego pesando 3.200 kg y midiendo 50 cms, todo un bebe Gerber. ¡Hijo mío, mi Samuel cuanto te amo…!; eres mi primogénito.
Este alumbramiento fue todo un éxito, todo había salido como se esperaba, gracias a Dios y a la virgen, el parto había llegado a feliz término. De la clínica Santa Rosalía, salimos al siguiente día 22 de marzo en horas del mediodía a nuestra morada, allí aguardaba el cuarto debidamente decorado para Samuel Alejandro, en las horas siguientes ya comenzaba la ardua tarea de amamantar a Samuel, resultando un aprendizaje sine qua non, allí supe al menos quien escribe, lo que significaba ser padre, y lo importante que es la leche materna y toda esa proeza que realizaba su madre Manuelbis en alimentar a este retoñito otorgado por la naturaleza y bendecido por Dios.
Al paso de los días, exactamente el número 8, se terminó de desprender su cordón umbilical, el cual guardo celosamente como recuerdo. Me tocaba, aprender haciendo, como tenía que hacer para cambiar el pañal, Dios, de verdad que es admirable y no me canso de decirlo, lo que deben hacer las madres para con la crianza de sus hijos, en esos días tuve que aprender, a bañarlo, a cuidar y velar su sueño, fueron horas, y días de ex trasnocho, pendiente del más mínimo detalle, de modo de asegurar que el nuevo rol de padres se llevara como debía ser, apegado a las buenas costumbres y valores enseñados por nuestros padres.
Ya al cumplir el mes, Samuel había dado la vuelta, como se le conoce en el argot popular, es decir, había cambiado lo suficientemente para expresar: ¡se parece bastante a su mamá!, ¡no mejor dicho, a su papá!, o tiene de ambos características que hacen ver que realmente Samuel es toda una belleza de bebe, un bebe Gerber, igualito al de la foto de las compotas de una marca reconocida, el parecido es deslumbrante, con la humildad que me caracteriza, risas, jajajajajaja.
La mamá de Samuel, Manuelbis, yo la llamo esposa bella, siempre impaciente, y claro con Nathalia, cariñosamente le llamamos <
Ya entrando en el cuarto mes, un día sábado por cierto, en casa de la abuela materna, tuve como de costumbre despertarme muy tempranito 5 y media, de ese y tantos sábados, ducharme, vestirme, tomar cafecito, y adentrarme camino a la Universidad, en virtud de que estaba cursando 3 año de la carrera de derecho y no podía abandonarla por nada del mundo.
Esa mañana, mi esposa bella, le dio de comer a Samuel Alejandro, y cuando lo dispuso a cambiarlo se dio cuenta de un enorme hematoma al costado de la espalda, parte baja, llamándome inmediatamente, con lloro y voz quebradiza que si a mí se me había caído Samuel Alejandro, cosa que de inmediato dije que no, que nunca se me había caído el bebé, tuve que ausentarme de clases esa mañana e irme hasta la morada de mi suegra, allí vi al bebé, y la verdad que llore al verle ese tamaño moretón. Cerca ya del mediodía, interrogamos a Nathy, tristemente la culpa estaba recayendo sobre ella, aunque Nathy siempre asentó con su cabecita y su mirada de inocencia que ella no le había pellizcado y mucho menos pegado a Samuel Alejandro, cosa que le creímos pero en cierta forma aún persistía la duda.
¡Ante el Diagnóstico de la Condición de Hemofílico de Samuel Alejandro!
El evento solo no paso de ser un buen susto, y tomar más previsiones sobre todo con Nathy para que no volviese a ocurrir algún otro episodio como este. Enseguida, por iniciativa de la suegra María, nos dice: porque no le hacemos un examen de Hemofilia a Samuel Alejandro, para descartar eso o simplemente aceptar la condición y ponernos a tono con lo que sería convivir con esa condición y todo lo que conlleva conocer y afrontar esta penosa condición, el tener un hijo, Hemofílico, dado los antecedentes familiares, y la pregunta que al menos nos hicimos, ¿qué hacer?, ¿a dónde ir?
Ante esta situación, decidimos ir con Samuel Alejandro al banco de sangre del Hospital Central de Maracay, allí luego de haberle realizado el examen de sangre, específicamente el de la Protrombina (TP) y Trombina, (PPT) es decir, el tiempo de coagulación sanguínea, resulto que efectivamente Samuel Alejandro presentaba Hemofilia “A” severa, menos del 1%, de Factor VIII. No obstante, ya con la casi certeza que nuestro hijo Samuel Alejandro padecía esa condición, nos trasladamos al Banco Municipal de sangre (Distrito Capital). Donde está constituido de igual manera, el Centro Nacional de Hemofilia (C.N.H.).
En este Centro, son atendidos por especialistas todos los pacientes hemofílicos. Allí, fue que conocimos la existencia de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, (A.V.H.) la cual es una Organización sin fines de lucro, creada en 1971 e integrada por socios activos, benefactores, médicos, pacientes, familiares y colaboradores en general, con el principal objetivo de proporcionar una atención integral a las personas que padecen de esta cuagulopatìa, así como la concientización y divulgación acertada respecto a las causas, efectos y tratamientos de esta condición.
La (A.V.H.), cuenta con un equipo Médico altamente calificado, a nivel nacional, que brinda a los pacientes servicios como: Diagnóstico de laboratorio para diferentes tipos de Hemofilia y otras coagulopatias. Registro de pacientes a Nivel nacional. Consultas permanentes con hematólogos y especialistas en Ortopedia. Tratamiento sustitutivo por vía endovenosa. Educación dirigida a los familiares y pacientes para que conozcan los limites. Proyectos sociales para mejorar la calidad de vida de los niños, adolescentes y adultos con Hemofilia. Es un trabajo en conjunto de la (A.V.H.); (C.N.H.), y (F.M.H.), para la obtención de grandes logros y avances en la mejoras de calidad de vida de los personas con Hemofilia (PCH).
Con esta información de entrada, fuimos atendidos y logramos que le realizarán los exámenes de rigor, al cabo de unas cuantas horas, esperábamos ansiosos los resultados que corroboraron lo que ya presumíamos de antemano, nuestro bebé, padecía de esta condición.
Nuestra reacción no se hizo esperar: Dios, fue impresionante ver como nuestras miradas hablaban, nuestra angustia se apoderaba de nosotros, cualquier cantidad de dudas, de preguntas, pasó por nuestras mentes. Samuel Alejandro, ya contaba con tres (03) meses, y la pregunta que más nos acechaba era y ahora que hacemos?. Bueno, con la ayuda y charla informativa que nos dieron en el (C.N.H.) hizo calmar y bajar un poco nuestro nivel de angustia. Lo primero que hicimos, fue aceptar la condición de Samuel Alejandro, confieso que aún a mí me ha costado asimilarla, pero debemos seguir adelante.
Hacerse a la idea de esta nueva circunstancia de verdad requiere a veces mucho tiempo y mucha dedicación para combatir la angustia inicial. La severidad de la Hemofilia de nuestro hijo, nuestra manera de ser, nuestra actitud para afrontar las adversidades y la cantidad de apoyo que recibimos inicialmente de parte de la familia de mi esposa, los cuales tienen antecedentes de Hemofilia por generaciones, ha ayudado de cierta manera a influir en la superación de esta etapa de nuestra vida.
Como anécdota que aún está presente en mí y que fue mi primera reacción era de incredulidad, de aparente indiferencia, incluso de dramatismo. El desconocimiento de lo que es la Hemofilia me hizo al igual que a mi esposa, ella aún a sabiendas de los antecedentes familiares; nos conllevo a estar todavía más preocupados, más ansiosos de saber más y más de esta condición. La preocupación, incluso la rabia, la decepción, la culpabilización, la pena, son estados de ánimo comunes a todas las personas que han pasado por nuestra misma experiencia. Pasar por ello es casi necesario para evolucionar y llegar a aceptar paulatinamente lo que conlleva la Hemofilia.
Cuando Samuel Alejandro aprendió a dar sus primeros pasos, quería era correr, lastimosamente no paso por el proceso de gatear, en virtud de que no fuese a aporrearse sus rodillitas y sus coditos, por lo que aprendió a caminar ya hacia el año y medio. Mayor alegría la que vivimos con las diferentes travesuras y ocurrencias de Samuel Alejandro. Hemos y estamos atravesando por una situación no nada fácil, pero con la ayuda de Dios y de todos los que de una u otra forma están en contacto a diario con nuestra Hemofamilia, nos sentimos con fortaleza para seguir brindándole una mejor calidad de vida cada día.
Así pues, estamos en este proceso de asimilación y convivencia con esta condición. Será entonces, cuando surjan las primeras preguntas alrededor de la Hemofilia y por qué debe pincharse y seguir tratamientos. Samuel Alejandro a sus cuatro (04) años de vida ha tenido algunos episodios, productos de caídas que han generado ciertas hemorragias y por consiguiente hematomas, teniendo que aplicársele el tratamiento como lo es la infusión del Factor VIII, ya se le han colocado aproximadamente unas 60 dosis que oscilan entre 250, y 500IU, claro está según la gravedad de la lesión.
Imaginemos por un momento ¿Qué diría Samuel Alejandro, en su primer día de clases y su condición de Hemofílico?
Samuel Alejandro: Papá, que emoción mi primer día de clases, pero mis amiguitos no llevan puestas estas rodilleras y coderas, y porque yo sí?
Mamá y Papá: Hijo, debes llevar puestos tùs rodilleras y coderas, para que protejas, tùs articulaciones, si están bien protegidas y con previsiones básicas durante tú crecimiento garantizarás que tengas un cuerpo normal en el futuro, lo puedes confirmar con otros niños con Hemofilia que han practicado esto. Así tu cuerpecito crecerá sano y fuerte.
Samuel Alejandro: Papá, la maestra me agarra mucho de la mano y no me deja jugar con mis amiguitos, Porque?
Mamá y Papá: Samuel hijo, tùs amiguitos y maestra necesitan conocer la Hemofilia…! ¡Ser diferente hoy, te hará más fuerte mañana¡
“Tenemos que aprender a vivir con esta condición de tener Hemofilia, no renegar de ella porque no la podemos desaparecer, si la aceptamos con amor y prevención podemos tener una vida normal….mamá y papá, te quiero mucho”…Samuel! .Adaptado Prado, (2017) y tomado de la Revista, Hemofilia Niños, Nubia Luque, (2002).
My age is 24 , suffering from hemophilia VwD factor 8 disorder , in this case heavy bleeding in period every time I need blood platelets or factor .But after passing time I understand my problems , compromise on some things like I am interested to join Airforce but I can’t because I can’t do such training that is necessary in Airforce . So first I understand that I m different from other people and I have enough energy to do other things in better ,I will choose that thing I know it’s difficult painful process but we have to do it for ourselves.
Bonjour.j ai un fils hemophilie B age10ans.marocaine je ai pas de moyen.pour aider mon fils je ai seulement mon dieu qui M aide.je ai peurunjour devient andicape
134/5000
Iranian women and girls have menstrual bleeding in women eye for eye invitees About World Hemophilia Day to speak and tell of your problems
من همابهروزی هستم 47ساله از تهران حدود 5ساله دچار بیماری ام اس دیابت لوپوس و هموفیلی شده ام اختلال در فکتود یک.سه.هفت.پنج.نه از فاکتور هفت استفاده می کنم خونریزهای،شدید از نقاط مختلف بدن من باعث شد چندین نوبت شیمی درمانی شده و خونم دچار مشکل شود
خواستم بدانید زندگی هنوز در جریانه و من هنوز زنده ام
hola soy darling campos soy portadora de hemofilia , y tengo un niño de 2 años que padece hemofilia tipo A MODERADA.ESTA PRESENTANDO UN CUADRO DE PROFILAXIS ALTA Y SE ESTA VIENDO MUY AFECTADO YA QUE EN VENEZUELA LAS COSAS NO ESTA FACIL Y NO TENEMOS TRATAMIENTO PARA QUE EL PUEDA CUMPLIR Y SALIR DE ESE CUADRO. SOLO ESTAMOS EN MANOS DE DIOS QUE MI HIJO SIGA LUCHANDO Y AUNQUE NO ES FACIL VER A TU HIJO QUE NO PUEDA DIVERTIRSE COMO TODOS LOS DEMAS NOS AFECTA PERO ES POR SU SALUD .,SOLO PEDIMOS AYUDA PARA ESTOS NIÑO DE DISTINTAS HEMMORRAGIAS Q TENGA SU TRATAMIENTO Y AL QUE NOS PUEDA AYUDAR DONANDO AL BANCO MUNICIPAL DE SANGRE DE VENEZUELA -CARACAS CENTRO NACIONAL DE HEMOFILIA.DIOS TODO LO PUEDE
I’m 37 and I have a 5 year old son with type B factor 9. He is also being evaluated for AD/HD. It has been a struggle with having to keep him calm down so he doesn’t hurt himself. It has happened quite often.It runs in my family my brother, 2 nephews all have type B along with Ad/hd. My two sisters and I are carriers. Our kids has the best hematologist Dr. Singleton at Tulane medical center and the greatest team.
Pour toute question, veuillez contacter marcomm@wfh.org.
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