Descubra cómo los trastornos de la coagulación afectan a las personas y sus seres queridos
El contenido publicado en este sitio ha sido subido por terceros y no representa a la Federación Mundial de Hemofilia, ni está respaldado por ella.
I have Von Willebrand’s disease. The diagnosis was made only 4 years ago. Now I am receiving preventive treatment. It’s scary to remember what happened before this treatment. This disease has severely undermined my health
My name is Atharv Pareek, I have Severe hemophilia A type disease, due to this disease I am not able to go to school properly nor play with friends, I have to go to the hospital 3 days a week to take the factor VIII. By taking the reason of the factor, my joints are still fine, I have thanks to the Government of Rajasthan and the World Haemophilia Federation, due to which I get these medicines free of cost. If such a medicine is made, which is to be given only once a week, then how much relief will it be for me?
Thanks 🙏🙏🙏
Yes, my story is no difference between it and most of the stories of hemophilia patients at the beginning of my life and at the age of eight months, my mother discovered that I had hemophilia through blue spots on my body as well as bruises. Examination, diagnosis, and providing treatment for me was like a horror movie for my parents, as they knew the disease from before I was born and my son was dedicated to my safety. In my childhood there was a kind of follow-up and control in terms of what games and sports were allowed and not allowed. I was wondering at the beginning of my life why my mother not Do you promise to run and play with the rest of the kids? When I joined a school, it was normal for me, but for my family, it was stressful and tiring (knowing that I have siblings who are sick with the same disease). The aim of this is to make my identity known to all my colleagues, as well as the staff and school workers. I was very happy because everyone knew me and very sad because I could not play with my colleagues. The teacher did not leave me for fear and for my safety. I was very upset. I entered the department first and came out last. And the teacher held my hand until she handed me over to my mother or older sister in order to take me home in the evening at the end of work. I would secretly go outside to meet with my friends to play football, but they would not leave me or invite me because my mother and father had betrayed them from my playing football The foot is the reason that it causes me harm, so I begged them to play just a little bit, so they let me play and pass the ball to me and let me dribble and run without anyone in the way, then we think about football to play hide and seek and several traditional games and in the evening when I come home, my mother tells me no One day you will bleed and you will scold me and keep me at home so that I can go back to my lessons, and then the joint pain starts, especially the knees and ankles. I go to my mother and tell her that I am not okay, so she reprimands me and takes me to the hospital every time … a medical examination, a diagnosis, I take a dose of Factor 8 and go home And my parents are loaded with medicines and I have a needle implanted in my elbows… Relax and then resume playing electronic games and dominoes and read books and review the lessons that I missed under the supervision of my little teacher (my older sister) and my father. Especially at night and I was encouraging myself that nothing would happen to me and I would not repeat mistakes and I would study hard in order to excel and be the happiest of those who worked for me…. Mom and Dad always tell me that you are the reason for what happens to you and that you are a child you put yourself in trouble and Problems because you are not convinced that you are not like other children, my father talks and says that if you do this again, you will not go for a picnic, and I will not buy you what you want, and I will punish without hitting you, I will deprive you of all the things you want, so ask their forgiveness and I will not repeat this and I will I obey them and take care of myself knowing my mother is a nurse and she was always keen on my safety at home At school and outside, she alerts my friends and advises them about my safety. At home, my brothers gather and tell them to be careful of his safety in my absence, me and your father. Do not let him leave the house. Do not create problems with him. If he insists on leaving, call me or your father… .. Such are the sacrifices that parents make for the sake of their children …. I was a son who caused trouble and my daughter used to advise me and teach me the meaning of hemophilia patients and its types and what are its symptoms and dangers, and she encouraged me to practice swimming until I became proficient in it … She taught me how to inject Myself used to give me health education lessons, and my father used to take me daily to school in the morning and come back in the evening to take their advice. I realized it at the age of fifteen when I entered high school. Today, I am a young man, enjoying good health, and following my preventive treatment, thank God, knowing that my knee joints are very affected. Because of inflammation, but thank God I can move and help others, knowing that I am an association founder in my state and a contributor to providing a helping hand to hemophilia patients. Thank you
I was born 500 kms far from the capital city of Uruguay. There were no known cases of haemophilia in my family, so when my belly button fell 8 days after I was born and bled more than expected, doctors found ir weird but with pressure it stopped. At three months old I had my first major bleeding, inside my skull. The ambulance fled to the capital city and the studies revealed I had severe haemophilia type A. My family was distraught. Treatment (chrioprecipitate and plasma, at the time) was only available in the capital city and so they had to move closer.
I had a second skull bleeding at 12, had my first of multiple psoas confused with appendicitis and almost went into surgery, a major tonsils’ bleeding at 8 and had my leg fully cast at 9 for my first knee bleeding. Fast forward to 2006 and this time the bleeding was in my spine. Because, of course, if you can bleed, why not do it in the worst places, right?
My parents, who had to learn about haemophilia all of a sudden, received great support from the Uruguayan Haemophilia Association (AHU). So much so, that, remember my first psoas and almost being cut open by the surgeons? Well, they had been informed about the risks by the people in the AHU, and demanded further study. I was taken to another hospital and had my first ecography made (this was the 80s, and in my country this equipment was very expensive and scarce). My mom sighed in relief when I was asked by the ecographist if I had fallen or been hit in my stomach, it meant there was blood in there.
Studying was not easy, but giving up was never a choice. I would skip many classes, but my classmates and teachers would help me with the content and homework. Late, but I finished secondary school in 2002, got my degree in teaching in 2007 and my master’s in Teaching English as a Foreign Language in 2016.
Factor VIII arrived in Uruguay in 1999, and I first received it in 2002. Since then, my life changed completely. I could travel on my own to the capital, get the dose and go back home. I felt free. Empowered.
I always kept in touch with the AHU. Their wisdom had saved my life, and I wanted to give back whatever I could. In 2011, I got appointed vice-president. Maybe not because of how much I knew, but as a way to get me involved in the decision making process and learn from it. And did I learn… The board worked as a team, we developed a project called HemoSinergy, which took us all around the country, getting to know many families and working in coordination with doctors from different fields.
In 2017, after a short hiatus, due to family issues I had to solve, I went back and co-founded the youth group. We held meetings and started building a uniform group. One of those boys was granted participation in the SURO program in 2018 and developed the I want to, I can project, which fostered a healthy diet and physical activity among young adults.
As I mentioned above, I first received factor at 22, but it was not until 33 that I was prescribed prophylaxis. This was another big game changer. It helped me be more productive, reduce my work absence and face ageing in a different way.
Nowadays, my physical condition is not too bad, a bit overweight I must admit, but my bleedings (which used to be weekly) have reduced to a couple per year.
When in 2020 I was appointed Coordinator of Education for the Coalition of the Americas and I got to learn more about the reality of the continent, I realised how much lucky I was and how much still needs to be done. The World Haemophilia Congress in Glasgow in 2018, also gave me an understanding of how the people in other parts of the world live and how serious their needs are.
There is still a long way to go, but I’m sure we’re on the right track!
The brother of a 23-year-old HTC registered severe hemophilia A patient living in a remote coastal area of Bangladesh in the peak Covid19 pandemic in 2020 told me that his brother was slowly losing consciousness during lockdown.I asked him to move to Divisional town with a sea ambulance along with relevant documents and to contact at the emergency department of our tertiary care hospital & to HTC duty nurse and do the necessary CT scan urgently.He arrived in the city at evening and was admitted to the neurosurgery department with the necessary tests.Respective NeuroSurgery doctor on duty planning to do operative evacuation but I suggested him to do APTT / CBC test & CFC infusion immediately & once again in the next morning and then come in to conclusion.Fortunately Next morning patient improved his GCS & thereby operation has been postponed.
Lesson:The patient’s history may change the medical outcome of the disease.
It’s World Haemophilia Day!! I am so grateful to be of service to people living with bleeding disorders in Kenya and globally. I have met amazing people, so hardworking, so focused even when they are in so much pain as they experience a bleed (which doesn’t sound an alarm when it’s about to happen). I have met strong women who’ve held their sons with life threatening bleeds as they frantically searched for a hospital that can treat their condition before reaching the main haemophilia treatment centre and they will still share their story with a smile. These women inspire me every day. I have met young men with haemophilia who have refused to be bogged down by the fact that they have haemophilia. I have met volunteers who give their all to ensure people living with bleeding disorders can access quick diagnosis and treatment at an affordable cost. This day is dedicated to all people with bleeding disorders to advocate for better treatment. Thanks to WFH for allowing us to have this global celebration, advocating for treatment for all by provision of factor concentrates, capacity building, research support etc.
Happy World Hemophilia Day to all the Hemophilia families around the globe. Stay strong , never give up hope!!
Krzyk czarnych ścian
Mam przyjaciela starszego ode mnie, chorego na ciężką postać hemofilii. Choroba poskręcała go bezlitośnie – dużo wylewów plus wyjątkowo podatne stawy na szybkie nieodwracalne zmiany, które każdy z nas, chorych, ma, tylko w mniejszym stopniu niż on. Mieszka, a właściwe mieszkał na wsi, żonaty, bez dzieci. Żona po dwudziestu latach, nie mogąc znieść dłużej jego kalectwa i ciągłego obsługiwania – odeszła i wyjechała w nieznanym kierunku. Po roku dostał zawiadomienie z sądu z pozwu takiej to a takiej o rozwiązanie małżeństwa. Sprawa odbyła się polubownie, każde z nich wróciło do swoich miejsc. Mój przyjaciel po powrocie do domu, stanął przed ścianą, wtedy jeszcze białą, a właściwie usiadł, bo już od paru ładnych lat jeździł na wózku. Ta ściana była jak mur, którego nie można przebić, wiedział że za nią nie ma już nic. Dla niego świat się skończył. Pierwsza myśl – samobójstwo, ale jak to hemofilik, bał się cierpienia. Przecież całe życie walczył i robił wszystko, by nie bolało, więc jak pomyślał o zadzierzgnięciu to organizm podpowiadał, że to będzie bolało. Strzał w głowę odpadał z prozaicznego powodu braku takowego urządzenia, ale to też ból i dużo krwi dookoła. W końcu wpadł na genialny i wydawało się najprostszy plan, czyli alkohol. Wiedział że ma tykającą bombę w wątrobie, więc postanowił dorzucić jej coś, co spowoduje jej wcześniejszą eksplozje. Zadowolony z siebie i ze swojego chytrego planu, zaczął go realizować. Ściana nie drgnęła, ale za to zmieniła kolor z białego na lekko wpadający w róż. Wymyślił sobie, że będzie najszczęśliwszym człowiekiem, jak zobaczy ją w kolorze czarnym, po prostu nie chciał już oglądać tego najwspanialszego ze światów. Z lekko szyderczym uśmiechem, mocno się przyłożył do realizacji swojego planu. W tym czasie, do mieszkania wprowadzili się nowi lokatorzy : szczury, myszy, pająki. Cieszył się, bo miał towarzystwo, z którym mógł pogadać. Mnie tylko jednego wpuszczał do tego swojego „królestwa”, ale postawił mi warunek, na który musiałem przystać, że bezwzględnie nie będę prawił mu morałów. Przywoziłem więc mu czynnik, trochę jedzenia, no i to na co najbardziej czekał – samogon. Był najtańszy i wychodziło go dużo więcej, za te 900 zł renty, które państwo mu wypłacało, po 15-stu latach pracy. Nigdy nie zwracał się z prośbą o żadne zapomogi, albo inną jałmużnę, był na to zbyt dumny. W tym czasie dom popadł w ruinę, już ciężko było znaleźć takie miejsce w pokoju, gdzie można byłoby postawić łóżko tak, by nie padała na nie woda z sufitu. Ale to wszystko nie było dla niego ważne, trzymał się swojego, chytrze obmyślonego planu i mówił:
– Wiesiek jest dobrze, czuję że to już niedługo. Czytałem mu swoje wierszo-podobne a on płakał i mówił:
– Widzisz są na świecie tęsknoty, pragnienia, nadzieje, ale wiesz, to musi być gdzieś daleko. Nie był głupi, miał poczucie humoru i dużą dozę ironii. W końcu część domu, w którym mieszkał, zawaliła się.
– Widzisz mówił, skurwysyn nie wytrzymał, zawalił się a przysięgał że będzie przy mnie stał w zdrowiu i w chorobie. Trzeba było coś z tym zrobić, ale jak podejść do niego i namówić go, by zmienił miejsce zamieszkania, na takie o lepszym standardzie. Trudno, zaryzykowałem, że mnie zbeszta i zaproponowałem by zamieszkał razem ze mną w bloku. Wiedział że mieszkam razem z 80-cio letnią matką i póki ona żyje, jakoś damy radę a potem się zobaczy. Popatrzył na mnie ze swoim rozbrajającym uśmiechem i odpowiedział:
– Wiesiu chyba żeś ochujał. Szybko więc zmieniłem zdanie i zaproponowałem mu domek na działce, taki z jednym pomieszczeniem, ale z podłączonym światłem i wodą, Nic nie odpowiedział, kazał mi wyjść i nie zapomnieć jutro o samogonie. Pomyślałem sobie, dobrze jest, przynajmniej nie powiedział, żebym więcej tu nie wracał. Minęło parę tygodni, przez ten czas nie wracaliśmy do tematu. Wreszcie ponowiłem propozycję i o dziwo, zgodził się. Postawił tylko jeden warunek, że tam ma umrzeć i nigdzie więcej i na to mam mu dać słowo honoru – dałem. Przeprowadzka nie trwała długo i nie była skomplikowana z tej prostej przyczyny, że miał niewiele dobytku, parę łachów i jakieś garnki, resztę zdążył przeznaczyć na swój misterny plan. Na działce cudów nie było, ale on ich nie oczekiwał. Do tego domku od mojego bloku jest jakieś trzysta metrów. Moja matka gotując dla mnie i dla siebie, zawsze pamiętała by ugotować więcej, a ja to wszystko wraz z innym zakupami, na które dawał pieniądze, zawoziłem, bo przejście dla mnie tej odległości, to jak zdobycie Mount Everestu. Martwiłem się trochę, bo czasami moje wylewy nie pozwalały mi się poruszać, nawet dojść do samochodu a nie chciałem w to wszystko angażować matki i wtedy o pomoc prosiłem kolegów. I tak radziliśmy sobie, przez kilka ładnych miesięcy. Zajeżdżam któregoś pięknego popołudnia, a w środku z moim przyjacielem przy stole, siedzi jakaś dama. No z tą damą to trochę przesadziłem, w każdym razie siedzieli i już oboje byli dobrze zaprawieni. Wszedłem, przedstawiłem się. – Dajka, powiedziała dama, ściskając mnie mocno za rękę i od razu z dubeltówki otrzymałem trzy pocałunki.
– Siadaj z nami, walniemy po lufie, zaraz potem dodała:
– Jesteś w porzo, twój przyjaciel mi to mówił, a ja lubię gości na poziomie, nie na darmo mówią na mnie Dajka.
Podziękowałem grzecznie za wyrazy uwielbienia, tym bardziej że mój przyjaciel słodko drzemał z głową opartą o stół, zostawiłem jedzenie w szafce a butelczynę którą też miałem ze sobą, profilaktycznie, nie znając zamiarów Dajki, zabrałem z powrotem do domu, z myślą, że przecież mogę dostarczyć ją jutro. W drodze powrotnej, cały czas się zastanawiałem od jakiego imienia żeńskiego jest to zdrobnienie: Dajka. Trochę się martwiłem tą nową sytuacją, ale w końcu czy było czym?. Co można było wynieść z tego pokoiku na co się połaszczyć?. Jeszcze bardziej uspokoił mnie fakt, że wychodząc, widziałem na stole w litrowej butelce niedopite pół. Na drugi dzień wciąż z lekkimi obawami, wyruszyłem tuż po południu, bo matka dość wcześnie ugotowała jakąś zupę. Włączyłem swojego Bolida, który stoi tuż pod klatką schodową, by było do niego jak najbliżej, wtedy mniej kroków, a co zatem idzie mniej bólu, zaczynając od stawów skokowych, a kończąc na biodrach. Dzięki Bolidowi pokonuję te trzysta metrów w ciągu dwóch minut. Wchodzę, i pierwsze, co zauważyłem, to porządek, a w butelce plastikowej urżniętej do połowy, pęk pięknych kwiatów. Co prawda były łudząco podobne do kwiatów rosnących na działce sąsiada, ale postanowiłem nie zawracać sobie głowy podobieństwami. Przyjaciel przywitał mnie słowami:
– Co się tak guzdrzesz dziś Wiesiu, zostawiłeś nas wczoraj o suchym pysku, ledwo co zostało na poranne śniadanie. Za to od Dajki dostałem strzał z potrójnej dubeltówki z zaproszeniem do stołu i walnięcia po lufie, oczywiście z nowej dostawy. Wyłożyłem z koszyka, porcje zupy, jakiś chleb, no i oczywiście to, na co było największe zapotrzebowanie. Dajka natychmiast zajęła się resztą, czyli odkręciła nakrętkę, wlała sobie tak około ćwierć szklanki a drugą szklanką wydzieliła taka sama porcję i przez lejek wlała ją do pustej butelki po oranżadzie Helena, bo przyjaciel już miał tak ograniczone ruchy w łokciach, że szklanką nie mógł się posługiwać. Zresztą już od kilkunastu lat miał opracowane manewry, które opanował do perfekcji, łyżkę i widelec też miał specjalnie przedłużone, by mógł sam sobie poradzić z jedzeniem. Posiedzieliśmy, pogadaliśmy, Dajka wykonała kilka razy manewr z lejkiem, zrobiło się wesoło, po około dwóch godzinach wróciłem do domu, po drodze z okien samochodu z ciekawości obejrzałem ogródek sąsiada i stwierdziłem na nim brak kwiatów, pewnie miał imieniny żony – pomyślałem. Będąc w domu pomyślałem, że może to i dobrze, że jest Dajka mój przyjaciel ma do kogo gębę otworzyć i nawet jak mu coś z rąk wypadnie, będzie miał kto podnieść. Po paru dniach Dajka poznała teren i już mnie wyręczała z większości spraw, które były niezbędne w egzystencji mojego przyjaciela, więc wpadałem już rzadziej, tak około trzy razy w tygodniu. Po kilku tygodniach wpadłem na genialny pomysł, jak się później okazało, raczej szatański, no ale jak mogłem to przewidzieć. Ale po kolei. Tym pomysłem było założenie im Internetu. Komputer, stary, używany, ale w dobrym stanie stał bezużyteczny w piwnicy. Przyjacielowi zawsze opowiadałem, że jest takie forum chorych na hemofilię i często są poruszane na nim sprawy nas dotyczące, poza tym mógłby obejrzeć sobie od czasu do czasu jakiś film. Od pomysłu do jego realizacji minął tydzień i komputer śmigał jak ta lala. Potem krótki przyspieszony kurs – jak wchodzić na Forum PSCH poprzez mój login i hasło i jak włączyć, by się pokazał film na ekranie. Dajka powiedziała, że ona to lubi takie romantyczne, gdzie się ludzie kochają, mój przyjaciel stwierdził, że też ma podobne zainteresowanie bo lubi pornosy, żart i ironia nie opuszczały go nigdy. Mimo, że uznałem to za żart, na wszelki wypadek ponagrywałem im wiele takich filmów z tych dwóch ulubionych przez nich kategorii. Trwało to kilka miesięcy, oglądali i pili, a od czasu do czasu pili i oglądali. Pewnego razu Dajka zwierzyła mi się, że mój przyjaciel obiecał jej małżeństwo z tego względu, że jakby dostał odszkodowanie za podanie eksperymentalnego leku, który spowodował nieodwracalne szkody w jego wątrobie, to wszystkie te pieniądze dostanie ona, jako małżonka. Dajka zapytała mnie wtedy:
– Wiesiu, a czy to wystarczy, żeby pojechać w Bieszczady?. Spytałem dlaczego akurat tam, a nie nad morze czy w góry do Zakopanego. – Nie, odpowiedziała, tam gdzie mówisz, nie, choć tam też nigdy nie byłam, ale wchodzą w grę tylko Bieszczady. Spytałem dlaczego tylko?. Odpowiedziała mi, że jak była mała, to ciocia przysłała jej widokówkę z Bieszczad. To była piękna widokówka, nigdy więcej nikt jej nie przysłał widokówki, więc jej marzeniem jest choć raz w życiu pojechać w Bieszczady.
– Wiesz mówiła dalej, weźmiemy twojego przyjaciela w taki samochód, w który można wjechać wózkiem i pojedziemy, ale czy na pewno wystarczy tych pieniędzy z tego odszkodowania, dopytywała dalej: – Wystarczy, odpowiedziałem.
– Wiesz to dobrze, powiedziała Dajka i na tym temat bieszczadzki się urwał, bo Dajka znużona alkoholem i swoimi marzeniami oparłszy głowę o stół zasnęła. Mój przyjaciel namiętnie czytał Forum PSCH, cieszył się jak dziecko, dowiadując się o nowych lekach, o nowych terapiach, a najbardziej cieszyło go to, że już małe dzieci i młodzież nie wiedza co to ból, przy wylewie, że żyją normalnie i cieszą się z życia, że już tak blisko, że tego przekleństwa, jakim była kiedyś hemofilia za chwilę może w ogóle nie być. Aż przyszedł dzień, w którym pękło niebo, zastałem przyjaciela przed komputerem płaczącego i ze strachem w oczach, pytam co się stało:
– Wiesz Wiesiu, tu taki jeden pisze, on musi być kimś ważnym bo bardzo często się wypowiada, że według niego to on by nie dał czynnika chorym na hemofilię pijącym alkohol. Wiesiu jak on jest taki ważny, to oni mogą to przegłosować. Nie martw się nie mogą, odpowiedziałem.
– Bo wiesz Wiesiu niczego już się nie boję, tylko bólu, jeszcze po nocach mi się śni jak boli, więc zrywam się i obmacuję wszystkie stawy i ręką sięgam, by dotknąć opakowania czynnika, czy na pewno tam jest, bo wiesz ten czynnik dla mnie jest jak Jezus, który dotyka ręką i przestaje boleć.
– Na pewno mi go nie zabiorą – na pewno, odpowiedziałem. – To dobrze, powiedział, tobie jednemu już tylko wierzę, Stałem za jego plecami i ukradkiem ocierałem łzy. Nie minęło parę miesięcy jak ten sam, niedojrzały infantylny osobnik których wielu na tym świecie, wyraził opinię cytuję „ Jest większa szansa wygrania w Toto-Lotka niż otrzymania odszkodowania”. Dajka przeczytała ten wpis i zniknęła, tak jak zniknęły jej marzenia o pieniądzach, o wielkiej wyprawie w odległy świat, który znała tylko z pocztówki. Mój przyjaciel znowu miał tylko mnie, przestał czytać forum, przestał w ogóle interesować się komputerem, jedynie z czego nie zrezygnował, to ze swojego planu widoku czarnej ściany, więc pił coraz więcej i więcej, i w końcu mu się udało. Gdy pewnego dnia przyszedłem do niego, już nie żył. Zostawił list, po wyglądzie kartki wynikało, że napisał go dużo wcześniej i trzymał cały czas przy sobie, na kartce pomiętej i zatłuszczone napisał…Wiesiu nigdy ci tego nie zapomnę – dowcipniś, cholera, pomyślałem i łzy jak groch, zaczęły spadać z zatłuszczonej kartki. Nie wiedziałem czy to on płacze – czy ja
Wiesław Juźwik
Happy World Hemophilia Day! I’m proud to be able to take part in this year WHD as a staff member and I feel blessed to be working with such a wonderful community. The WFH is working hard every day to bring more resilience to the community and brighten the future of people with bleeding disorders.
May each WHD be better for our community than the last!
Happy World Hemophilia Day!
We are blessed to have such a caring community full of blood brothers and sisters!
Je suis GBAGUIDI Hugues. Depuis mon enfance, lorsque que je me cognais contre un objet, la partie s’enflait. J’avais eu plusieurs hémorragie externe qui prenait du temps à s’arrêter. Jusque là mes parents ne savaient pas ce que j’avais. Mais un jour toujours dans mon enfance, je m’étais coupé la paume de l’index droit et l’hémorragie avait commencé. C’est là que mes parents m’ont amené au Centre National Hospitalier Universitaire Hubert MAGA (CNHU). Les gens avaient tout fait mais l’hémorragie ne s’était pas arrêtée. Et subitement, mes parents avaient rencontré une étudiante qui leurs a indiqué le service du CNHU où on pourrait me traiter qui s’appelait SHIMAS. C’est dès ce moment qu’ils ont eu à faire des analyses pour savoir que je souffrait d’un mal:l’hémophilie. Dès qu’il y a une période hémorragique, la prise en charge était difficile en terme de coût. Mais dès que l’Association des Hémophiles du Bénin(ABH) a été créé et grâce aussi à la Fédération Mondiale des Hémophiles, la prise en charge est mieux. Notons aussi que dès qu’il y a rupture du stock des facteurs de coagulation, on retourne à l’ancienne méthode(le plasma) qui n’ait pas facile à vivre en terme de coût.
Grand merci à tous les donateurs qui nous permettent de vivre mieux. Longue vie à eux.
ABH: Traitement pour tous
Longue vie à l’ABH.
Longue vie à la Fédération Mondiale des Hémophiles.
Si tuviera preguntas escriba a marcomm@wfh.org.
ESPAÑOL 
