English 
I was born 500 kms far from the capital city of Uruguay. There were no known cases of haemophilia in my family, so when my belly button fell 8 days after I was born and bled more than expected, doctors found ir weird but with pressure it stopped. At three months old I had my first major bleeding, inside my skull. The ambulance fled to the capital city and the studies revealed I had severe haemophilia type A. My family was distraught. Treatment (chrioprecipitate and plasma, at the time) was only available in the capital city and so they had to move closer.
I had a second skull bleeding at 12, had my first of multiple psoas confused with appendicitis and almost went into surgery, a major tonsils’ bleeding at 8 and had my leg fully cast at 9 for my first knee bleeding. Fast forward to 2006 and this time the bleeding was in my spine. Because, of course, if you can bleed, why not do it in the worst places, right?
My parents, who had to learn about haemophilia all of a sudden, received great support from the Uruguayan Haemophilia Association (AHU). So much so, that, remember my first psoas and almost being cut open by the surgeons? Well, they had been informed about the risks by the people in the AHU, and demanded further study. I was taken to another hospital and had my first ecography made (this was the 80s, and in my country this equipment was very expensive and scarce). My mom sighed in relief when I was asked by the ecographist if I had fallen or been hit in my stomach, it meant there was blood in there.
Studying was not easy, but giving up was never a choice. I would skip many classes, but my classmates and teachers would help me with the content and homework. Late, but I finished secondary school in 2002, got my degree in teaching in 2007 and my master’s in Teaching English as a Foreign Language in 2016.
Factor VIII arrived in Uruguay in 1999, and I first received it in 2002. Since then, my life changed completely. I could travel on my own to the capital, get the dose and go back home. I felt free. Empowered.
I always kept in touch with the AHU. Their wisdom had saved my life, and I wanted to give back whatever I could. In 2011, I got appointed vice-president. Maybe not because of how much I knew, but as a way to get me involved in the decision making process and learn from it. And did I learn… The board worked as a team, we developed a project called HemoSinergy, which took us all around the country, getting to know many families and working in coordination with doctors from different fields.
In 2017, after a short hiatus, due to family issues I had to solve, I went back and co-founded the youth group. We held meetings and started building a uniform group. One of those boys was granted participation in the SURO program in 2018 and developed the I want to, I can project, which fostered a healthy diet and physical activity among young adults.
As I mentioned above, I first received factor at 22, but it was not until 33 that I was prescribed prophylaxis. This was another big game changer. It helped me be more productive, reduce my work absence and face ageing in a different way.
Nowadays, my physical condition is not too bad, a bit overweight I must admit, but my bleedings (which used to be weekly) have reduced to a couple per year.
When in 2020 I was appointed Coordinator of Education for the Coalition of the Americas and I got to learn more about the reality of the continent, I realised how much lucky I was and how much still needs to be done. The World Haemophilia Congress in Glasgow in 2018, also gave me an understanding of how the people in other parts of the world live and how serious their needs are.
There is still a long way to go, but I’m sure we’re on the right track!
The brother of a 23-year-old HTC registered severe hemophilia A patient living in a remote coastal area of Bangladesh in the peak Covid19 pandemic in 2020 told me that his brother was slowly losing consciousness during lockdown.I asked him to move to Divisional town with a sea ambulance along with relevant documents and to contact at the emergency department of our tertiary care hospital & to HTC duty nurse and do the necessary CT scan urgently.He arrived in the city at evening and was admitted to the neurosurgery department with the necessary tests.Respective NeuroSurgery doctor on duty planning to do operative evacuation but I suggested him to do APTT / CBC test & CFC infusion immediately & once again in the next morning and then come in to conclusion.Fortunately Next morning patient improved his GCS & thereby operation has been postponed.
Lesson:The patient’s history may change the medical outcome of the disease.
It’s World Haemophilia Day!! I am so grateful to be of service to people living with bleeding disorders in Kenya and globally. I have met amazing people, so hardworking, so focused even when they are in so much pain as they experience a bleed (which doesn’t sound an alarm when it’s about to happen). I have met strong women who’ve held their sons with life threatening bleeds as they frantically searched for a hospital that can treat their condition before reaching the main haemophilia treatment centre and they will still share their story with a smile. These women inspire me every day. I have met young men with haemophilia who have refused to be bogged down by the fact that they have haemophilia. I have met volunteers who give their all to ensure people living with bleeding disorders can access quick diagnosis and treatment at an affordable cost. This day is dedicated to all people with bleeding disorders to advocate for better treatment. Thanks to WFH for allowing us to have this global celebration, advocating for treatment for all by provision of factor concentrates, capacity building, research support etc.
A l’occasion de la journée mondiale de l’hémophilie, j’adresse tous mes meilleurs voeux de bonheur, de santé, de courage et d’abnégation à tous les trois milles hemophiles d’Algérie et du monde entier. Je profite de l’occasion pour saluer le travail gigantesque et inlassable de mon équipe multidisciplinaire de l’unité Hémophilie et maladies hémorragiques héréditaires du service d’hématologie du chu Benbadis de Constantine. Je citerais entre autres le Pr N.Salhi, le Dr S.Kebaili, les MAT, les résidents, notre pilier Mr Bouabellou, nos dévoués Infirmiers, le Dr M. Mouloud Hichour , nos pharmaciennes Mmes Ghemired et Khadidja Chelali, les 4 grands laboratoires pharmaceutiques et bien d’autres personnes dévouées à cette noble cause.
On the occasion of World Hemophilia Day, I extend my best wishes for happiness, health, courage and self-sacrifice to all three thousand in Algeria and the whole world. I take this opportunity to salute the gigantic and tireless work of my multidisciplinary team from the Hemophilia and Hereditary Hemorrhagic Diseases Unit of the Hematology Department of the Chu Benbadis in Constantine. I would cite among others Prof. N. Salhi, Dr S. Kebaili, the MAT, the residents, our pillar Mr Bouabellou, our dedicated Nurses, Dr M. Mouloud Hichour, our pharmacists Ms Ghemired and Khadidja Chelali, the 4 major laboratories pharmaceutical companies and many others dedicated to this noble cause.
Pr N.SIDI MANSOUR
Happy World Hemophilia Day! I’m proud to be able to take part in this year WHD as a staff member and I feel blessed to be working with such a wonderful community. The WFH is working hard every day to bring more resilience to the community and brighten the future of people with bleeding disorders.
May each WHD be better for our community than the last!
I’m a patient of Von Willebrand Disease type 3 since 1 year old.At first it’s quite hard for me and regularly need to be treated at hospital but since i grew older i rarely get any treatment except for surgeries or severe complications.I never regret for having this disease because i can learn many things as a human.Hopefully many people get to know this disease because you can avoid complications or death after excident and sorts for example.It’s covid-19 pandemic but we still need to have knowledge for other diseases and treat them as usual since we’re vulnerable to get covid-19 also.Awareness is important and people must be open for this to prepare for ourselves in the future and not be sceptical for this issues.
The hemophilia community has had a long-time impact on me – several family members suffered from hemophilia. I appreciate all the stories of people thriving on this website! I know you will succeed!
Le programme d’aide humanitaire du WFH a changé ma vie.
Heureuse journée mondiale de l’hémophilie à tous!
Krzyk czarnych ścian
Mam przyjaciela starszego ode mnie, chorego na ciężką postać hemofilii. Choroba poskręcała go bezlitośnie – dużo wylewów plus wyjątkowo podatne stawy na szybkie nieodwracalne zmiany, które każdy z nas, chorych, ma, tylko w mniejszym stopniu niż on. Mieszka, a właściwe mieszkał na wsi, żonaty, bez dzieci. Żona po dwudziestu latach, nie mogąc znieść dłużej jego kalectwa i ciągłego obsługiwania – odeszła i wyjechała w nieznanym kierunku. Po roku dostał zawiadomienie z sądu z pozwu takiej to a takiej o rozwiązanie małżeństwa. Sprawa odbyła się polubownie, każde z nich wróciło do swoich miejsc. Mój przyjaciel po powrocie do domu, stanął przed ścianą, wtedy jeszcze białą, a właściwie usiadł, bo już od paru ładnych lat jeździł na wózku. Ta ściana była jak mur, którego nie można przebić, wiedział że za nią nie ma już nic. Dla niego świat się skończył. Pierwsza myśl – samobójstwo, ale jak to hemofilik, bał się cierpienia. Przecież całe życie walczył i robił wszystko, by nie bolało, więc jak pomyślał o zadzierzgnięciu to organizm podpowiadał, że to będzie bolało. Strzał w głowę odpadał z prozaicznego powodu braku takowego urządzenia, ale to też ból i dużo krwi dookoła. W końcu wpadł na genialny i wydawało się najprostszy plan, czyli alkohol. Wiedział że ma tykającą bombę w wątrobie, więc postanowił dorzucić jej coś, co spowoduje jej wcześniejszą eksplozje. Zadowolony z siebie i ze swojego chytrego planu, zaczął go realizować. Ściana nie drgnęła, ale za to zmieniła kolor z białego na lekko wpadający w róż. Wymyślił sobie, że będzie najszczęśliwszym człowiekiem, jak zobaczy ją w kolorze czarnym, po prostu nie chciał już oglądać tego najwspanialszego ze światów. Z lekko szyderczym uśmiechem, mocno się przyłożył do realizacji swojego planu. W tym czasie, do mieszkania wprowadzili się nowi lokatorzy : szczury, myszy, pająki. Cieszył się, bo miał towarzystwo, z którym mógł pogadać. Mnie tylko jednego wpuszczał do tego swojego „królestwa”, ale postawił mi warunek, na który musiałem przystać, że bezwzględnie nie będę prawił mu morałów. Przywoziłem więc mu czynnik, trochę jedzenia, no i to na co najbardziej czekał – samogon. Był najtańszy i wychodziło go dużo więcej, za te 900 zł renty, które państwo mu wypłacało, po 15-stu latach pracy. Nigdy nie zwracał się z prośbą o żadne zapomogi, albo inną jałmużnę, był na to zbyt dumny. W tym czasie dom popadł w ruinę, już ciężko było znaleźć takie miejsce w pokoju, gdzie można byłoby postawić łóżko tak, by nie padała na nie woda z sufitu. Ale to wszystko nie było dla niego ważne, trzymał się swojego, chytrze obmyślonego planu i mówił:
– Wiesiek jest dobrze, czuję że to już niedługo. Czytałem mu swoje wierszo-podobne a on płakał i mówił:
– Widzisz są na świecie tęsknoty, pragnienia, nadzieje, ale wiesz, to musi być gdzieś daleko. Nie był głupi, miał poczucie humoru i dużą dozę ironii. W końcu część domu, w którym mieszkał, zawaliła się.
– Widzisz mówił, skurwysyn nie wytrzymał, zawalił się a przysięgał że będzie przy mnie stał w zdrowiu i w chorobie. Trzeba było coś z tym zrobić, ale jak podejść do niego i namówić go, by zmienił miejsce zamieszkania, na takie o lepszym standardzie. Trudno, zaryzykowałem, że mnie zbeszta i zaproponowałem by zamieszkał razem ze mną w bloku. Wiedział że mieszkam razem z 80-cio letnią matką i póki ona żyje, jakoś damy radę a potem się zobaczy. Popatrzył na mnie ze swoim rozbrajającym uśmiechem i odpowiedział:
– Wiesiu chyba żeś ochujał. Szybko więc zmieniłem zdanie i zaproponowałem mu domek na działce, taki z jednym pomieszczeniem, ale z podłączonym światłem i wodą, Nic nie odpowiedział, kazał mi wyjść i nie zapomnieć jutro o samogonie. Pomyślałem sobie, dobrze jest, przynajmniej nie powiedział, żebym więcej tu nie wracał. Minęło parę tygodni, przez ten czas nie wracaliśmy do tematu. Wreszcie ponowiłem propozycję i o dziwo, zgodził się. Postawił tylko jeden warunek, że tam ma umrzeć i nigdzie więcej i na to mam mu dać słowo honoru – dałem. Przeprowadzka nie trwała długo i nie była skomplikowana z tej prostej przyczyny, że miał niewiele dobytku, parę łachów i jakieś garnki, resztę zdążył przeznaczyć na swój misterny plan. Na działce cudów nie było, ale on ich nie oczekiwał. Do tego domku od mojego bloku jest jakieś trzysta metrów. Moja matka gotując dla mnie i dla siebie, zawsze pamiętała by ugotować więcej, a ja to wszystko wraz z innym zakupami, na które dawał pieniądze, zawoziłem, bo przejście dla mnie tej odległości, to jak zdobycie Mount Everestu. Martwiłem się trochę, bo czasami moje wylewy nie pozwalały mi się poruszać, nawet dojść do samochodu a nie chciałem w to wszystko angażować matki i wtedy o pomoc prosiłem kolegów. I tak radziliśmy sobie, przez kilka ładnych miesięcy. Zajeżdżam któregoś pięknego popołudnia, a w środku z moim przyjacielem przy stole, siedzi jakaś dama. No z tą damą to trochę przesadziłem, w każdym razie siedzieli i już oboje byli dobrze zaprawieni. Wszedłem, przedstawiłem się. – Dajka, powiedziała dama, ściskając mnie mocno za rękę i od razu z dubeltówki otrzymałem trzy pocałunki.
– Siadaj z nami, walniemy po lufie, zaraz potem dodała:
– Jesteś w porzo, twój przyjaciel mi to mówił, a ja lubię gości na poziomie, nie na darmo mówią na mnie Dajka.
Podziękowałem grzecznie za wyrazy uwielbienia, tym bardziej że mój przyjaciel słodko drzemał z głową opartą o stół, zostawiłem jedzenie w szafce a butelczynę którą też miałem ze sobą, profilaktycznie, nie znając zamiarów Dajki, zabrałem z powrotem do domu, z myślą, że przecież mogę dostarczyć ją jutro. W drodze powrotnej, cały czas się zastanawiałem od jakiego imienia żeńskiego jest to zdrobnienie: Dajka. Trochę się martwiłem tą nową sytuacją, ale w końcu czy było czym?. Co można było wynieść z tego pokoiku na co się połaszczyć?. Jeszcze bardziej uspokoił mnie fakt, że wychodząc, widziałem na stole w litrowej butelce niedopite pół. Na drugi dzień wciąż z lekkimi obawami, wyruszyłem tuż po południu, bo matka dość wcześnie ugotowała jakąś zupę. Włączyłem swojego Bolida, który stoi tuż pod klatką schodową, by było do niego jak najbliżej, wtedy mniej kroków, a co zatem idzie mniej bólu, zaczynając od stawów skokowych, a kończąc na biodrach. Dzięki Bolidowi pokonuję te trzysta metrów w ciągu dwóch minut. Wchodzę, i pierwsze, co zauważyłem, to porządek, a w butelce plastikowej urżniętej do połowy, pęk pięknych kwiatów. Co prawda były łudząco podobne do kwiatów rosnących na działce sąsiada, ale postanowiłem nie zawracać sobie głowy podobieństwami. Przyjaciel przywitał mnie słowami:
– Co się tak guzdrzesz dziś Wiesiu, zostawiłeś nas wczoraj o suchym pysku, ledwo co zostało na poranne śniadanie. Za to od Dajki dostałem strzał z potrójnej dubeltówki z zaproszeniem do stołu i walnięcia po lufie, oczywiście z nowej dostawy. Wyłożyłem z koszyka, porcje zupy, jakiś chleb, no i oczywiście to, na co było największe zapotrzebowanie. Dajka natychmiast zajęła się resztą, czyli odkręciła nakrętkę, wlała sobie tak około ćwierć szklanki a drugą szklanką wydzieliła taka sama porcję i przez lejek wlała ją do pustej butelki po oranżadzie Helena, bo przyjaciel już miał tak ograniczone ruchy w łokciach, że szklanką nie mógł się posługiwać. Zresztą już od kilkunastu lat miał opracowane manewry, które opanował do perfekcji, łyżkę i widelec też miał specjalnie przedłużone, by mógł sam sobie poradzić z jedzeniem. Posiedzieliśmy, pogadaliśmy, Dajka wykonała kilka razy manewr z lejkiem, zrobiło się wesoło, po około dwóch godzinach wróciłem do domu, po drodze z okien samochodu z ciekawości obejrzałem ogródek sąsiada i stwierdziłem na nim brak kwiatów, pewnie miał imieniny żony – pomyślałem. Będąc w domu pomyślałem, że może to i dobrze, że jest Dajka mój przyjaciel ma do kogo gębę otworzyć i nawet jak mu coś z rąk wypadnie, będzie miał kto podnieść. Po paru dniach Dajka poznała teren i już mnie wyręczała z większości spraw, które były niezbędne w egzystencji mojego przyjaciela, więc wpadałem już rzadziej, tak około trzy razy w tygodniu. Po kilku tygodniach wpadłem na genialny pomysł, jak się później okazało, raczej szatański, no ale jak mogłem to przewidzieć. Ale po kolei. Tym pomysłem było założenie im Internetu. Komputer, stary, używany, ale w dobrym stanie stał bezużyteczny w piwnicy. Przyjacielowi zawsze opowiadałem, że jest takie forum chorych na hemofilię i często są poruszane na nim sprawy nas dotyczące, poza tym mógłby obejrzeć sobie od czasu do czasu jakiś film. Od pomysłu do jego realizacji minął tydzień i komputer śmigał jak ta lala. Potem krótki przyspieszony kurs – jak wchodzić na Forum PSCH poprzez mój login i hasło i jak włączyć, by się pokazał film na ekranie. Dajka powiedziała, że ona to lubi takie romantyczne, gdzie się ludzie kochają, mój przyjaciel stwierdził, że też ma podobne zainteresowanie bo lubi pornosy, żart i ironia nie opuszczały go nigdy. Mimo, że uznałem to za żart, na wszelki wypadek ponagrywałem im wiele takich filmów z tych dwóch ulubionych przez nich kategorii. Trwało to kilka miesięcy, oglądali i pili, a od czasu do czasu pili i oglądali. Pewnego razu Dajka zwierzyła mi się, że mój przyjaciel obiecał jej małżeństwo z tego względu, że jakby dostał odszkodowanie za podanie eksperymentalnego leku, który spowodował nieodwracalne szkody w jego wątrobie, to wszystkie te pieniądze dostanie ona, jako małżonka. Dajka zapytała mnie wtedy:
– Wiesiu, a czy to wystarczy, żeby pojechać w Bieszczady?. Spytałem dlaczego akurat tam, a nie nad morze czy w góry do Zakopanego. – Nie, odpowiedziała, tam gdzie mówisz, nie, choć tam też nigdy nie byłam, ale wchodzą w grę tylko Bieszczady. Spytałem dlaczego tylko?. Odpowiedziała mi, że jak była mała, to ciocia przysłała jej widokówkę z Bieszczad. To była piękna widokówka, nigdy więcej nikt jej nie przysłał widokówki, więc jej marzeniem jest choć raz w życiu pojechać w Bieszczady.
– Wiesz mówiła dalej, weźmiemy twojego przyjaciela w taki samochód, w który można wjechać wózkiem i pojedziemy, ale czy na pewno wystarczy tych pieniędzy z tego odszkodowania, dopytywała dalej: – Wystarczy, odpowiedziałem.
– Wiesz to dobrze, powiedziała Dajka i na tym temat bieszczadzki się urwał, bo Dajka znużona alkoholem i swoimi marzeniami oparłszy głowę o stół zasnęła. Mój przyjaciel namiętnie czytał Forum PSCH, cieszył się jak dziecko, dowiadując się o nowych lekach, o nowych terapiach, a najbardziej cieszyło go to, że już małe dzieci i młodzież nie wiedza co to ból, przy wylewie, że żyją normalnie i cieszą się z życia, że już tak blisko, że tego przekleństwa, jakim była kiedyś hemofilia za chwilę może w ogóle nie być. Aż przyszedł dzień, w którym pękło niebo, zastałem przyjaciela przed komputerem płaczącego i ze strachem w oczach, pytam co się stało:
– Wiesz Wiesiu, tu taki jeden pisze, on musi być kimś ważnym bo bardzo często się wypowiada, że według niego to on by nie dał czynnika chorym na hemofilię pijącym alkohol. Wiesiu jak on jest taki ważny, to oni mogą to przegłosować. Nie martw się nie mogą, odpowiedziałem.
– Bo wiesz Wiesiu niczego już się nie boję, tylko bólu, jeszcze po nocach mi się śni jak boli, więc zrywam się i obmacuję wszystkie stawy i ręką sięgam, by dotknąć opakowania czynnika, czy na pewno tam jest, bo wiesz ten czynnik dla mnie jest jak Jezus, który dotyka ręką i przestaje boleć.
– Na pewno mi go nie zabiorą – na pewno, odpowiedziałem. – To dobrze, powiedział, tobie jednemu już tylko wierzę, Stałem za jego plecami i ukradkiem ocierałem łzy. Nie minęło parę miesięcy jak ten sam, niedojrzały infantylny osobnik których wielu na tym świecie, wyraził opinię cytuję „ Jest większa szansa wygrania w Toto-Lotka niż otrzymania odszkodowania”. Dajka przeczytała ten wpis i zniknęła, tak jak zniknęły jej marzenia o pieniądzach, o wielkiej wyprawie w odległy świat, który znała tylko z pocztówki. Mój przyjaciel znowu miał tylko mnie, przestał czytać forum, przestał w ogóle interesować się komputerem, jedynie z czego nie zrezygnował, to ze swojego planu widoku czarnej ściany, więc pił coraz więcej i więcej, i w końcu mu się udało. Gdy pewnego dnia przyszedłem do niego, już nie żył. Zostawił list, po wyglądzie kartki wynikało, że napisał go dużo wcześniej i trzymał cały czas przy sobie, na kartce pomiętej i zatłuszczone napisał…Wiesiu nigdy ci tego nie zapomnę – dowcipniś, cholera, pomyślałem i łzy jak groch, zaczęły spadać z zatłuszczonej kartki. Nie wiedziałem czy to on płacze – czy ja
Wiesław Juźwik
Happy World Hemophilia Day!
We are blessed to have such a caring community full of blood brothers and sisters!
Happy World Hemophilia Day to all the Hemophilia families around the globe. Stay strong , never give up hope!!
If you have any questions, please contact [email protected].
