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백희정
혈우병 발견이 아이의 사춘기와 함께 왔습니다. 어찌 보냈는지도 모르게 정신 없었고, 아이가 1년의 병원 학교의 다녀야 할 정도였어요. 그렇지만 시간이 흘러 모든 것이 안정되었습니다. 현재 우리 가족은 서로를 더 이해하게 되었고, 늘 사랑한다는 말을 아이에게 이야기합니다. 혈우병 덕분에 아이랑 더 많은 대화와 서로를 이해하게 된 계기가 되었어요. 뭐든지 나쁜 것만 있는건 아닌가봐요.ㅎㅎ 올해도 가족끼리 벚꽃놀이에 […]
JI HOON, OH
안녕하세요! 대한민국에서 혈우병 아이를 키우고 있는 가족입니다. 매일 아침 ‘오늘도 아이가 다치지 않고 무사히 집에 돌아올 수 있게 해주세요’라는 기도를 올리고, 무탈한 하루를 보내고 아이가 잠들고 나면 ‘오늘도 다행이다’ 라고 생각하곤 합니다. 모든 혈우병 가족들이 그러실 것 같아요. 아기 때 처음 혈우병을 발견하고, 자가주사를 익혀서 아이의 작을 혈관에 이틀에 한 번씩 주사를 놓고 아이가 다치거나 […]
Dr. Abu Yousuf Md Nazim
A Small Bruise, A Big Turning Point He was only eight months old when his parents first noticed something unusual. Dark, blackish spots had begun to appear over his tiny limbs and hands. At first, they thought it might be something simple—a skin problem that would fade with time. Living in a remote rural area, […]
김주헌
아이가 태어나면서 뇌출혈이 있었지만 그당시엔 혈우병인지도 모르고 뇌출혈치료하고 퇴원을했고 멍이잘들어서 검사해보니 혈우병인걸 백일이 지나서 알게되었어요 저희 사촌오빠들도 혈우병이였지만 저는 그병에 대해 모르고 자랐고 혈우병에 대해서도 아는게 없었어요.그래서 처음엔 막막하고 걱정스러웠지만 코헴회 전북지부 가족들의 도움을 받아 걱정도 줄고 정보도 얻을수있었어요. 지역 병원에서 응고인자주사를 맞을수 있는것도 다행이였고 동네 소아과선생님의 도움으로 주3회 혈관주사도맞으면서 예방요법을 꾸준히 해왔어요. 그러면서 헴리브라 […]
Augusto Emanuel Garcia
A los 5 años, jugando con un changuito de supermercado, me mordí la lengua. La herida tardó mucho en cicatrizar, lo que llevó a una serie de consultas con hematólogos hasta llegar al diagnóstico: hemofilia A severa. No fue un camino sencillo. Mis síntomas eran relativamente leves (afortunadamente para mí) y no coincidían con el […]
Raheel khan
My Real Life Story – Raheel My name is Raheel, and I am a Severe Hemophilia Factor VIII patient. I am also registered with the Hemophilia Welfare Society. I want to share my story to help others understand what life is like for a person living with hemophilia. When I was born, no one knew […]
이성환
세계혈우인의 날 4월 17일 나는 평범한 하루를 보내고 있다. 이제는 일상이 되어버린 혈우병과의 삶이다. 유지요법을 제대로 시작하면 다른 사람들과 별다른 차이 없이 지내는 나를 보면 어느순간은 혈우병이라는 사실을 잊고 살아가는 시간들이 존재한다. 평범하지만 평범하지않는 우리의 삶이 연속되고 있는 중이다.
Umar Khattak
Where Care Begins: Why Diagnosis Still Matters Most in 2026 On April 17, 2026, the global community will come together to mark World Hemophilia Day 2026. Each year brings a new theme, but this one feels especially grounded in reality: Diagnosis: First step to care. It speaks directly to the point where everything begins. Before […]
Marcos Sebastián Knecht
Vivir con hemofilia: una historia de lucha, dolor y esperanza Me llamo Marcos Sebastián Knecht. Nací en Olavarría, provincia de Buenos Aires, el 18 de diciembre de 1979. Pero mi historia no empezó como la de la mayoría. Antes de cumplir dos años, mi cuerpo ya daba señales de que algo no estaba bien. Un […]
Claudio Marcelo Caprarulo
Mi vida con hemofilia: aprender a vivir con el cuerpo y no contra él Vivir con hemofilia es entender, desde muy temprano, que el cuerpo tiene sus propias reglas. Reglas que no siempre coinciden con las del resto, y que obligan a mirar cada situación con más atención, más cuidado y más responsabilidad. Fui diagnosticado […]