Mi vida con hemofilia: aprender a vivir con el cuerpo y no contra él
Vivir con hemofilia es entender, desde muy temprano, que el cuerpo tiene sus propias reglas. Reglas que no siempre coinciden con las del resto, y que obligan a mirar cada situación con más atención, más cuidado y más responsabilidad.
Fui diagnosticado con Hemofilia A Severa a los 9 meses de vida. Desde ese momento mis padres aprendieron que un golpe no era algo menor. En mi caso, el aprendizaje comenzó en conocer mi cuerpo, el funcionamiento del mismo, y sobre todo cómo juega el tiempo en la infancia de un hemofílico. Mientras otros seguían jugando, yo tenía que detenerme. Observar. Evaluar. Esperar. Esa diferencia, muchas veces invisible para los demás, marcó mi forma de crecer.
No siempre es fácil convivir con límites que no se ven. Durante la niñez y la adolescencia aparecen preguntas, frustraciones y también momentos de negación. La necesidad de encajar, de no sentirse distinto, llevó muchas veces a desafiarme frente a esos límites, incluso sabiendo que hay riesgos. Es parte del proceso que marcó mi formación hacia la juventud y adultez.
Entendí que con el tiempo, algo cambia. La hemofilia deja de ser solo un obstáculo y empieza a convertirse en una responsabilidad personal. Aprendí que cuidados no es resignarse: es entender el propio cuerpo, respetarlo y tomar decisiones conscientes.
El diagnóstico no condicionó las alternativas de crecimiento, los dolores no son cómodos ni gratos, pero la superación llevó a pagar el costo que tiene el sacrificio. El que conlleva elegir sueños que comúnmente todo niño tiene: ser un gran jugador de fútbol, oficial de policía, o boxeador. Claramente lo que buscaba construir para mi futuro no era lo que la hemofilia quiso. Eso me colocó en otra posición, aplicar lo que tengo para afianzar las bases de mi futuro. Elegí que el diagnóstico no marcaría estancamiento ni frustraciones; al final el pago del sacrificio me convirtió en periodista, docente y muchas pasiones más.
En ese camino, la actividad física fue un punto de inflexión. Lejos de lo que muchos imaginan, el movimiento —bien acompañado y controlado— no es un enemigo, sino una herramienta. En mi caso, la natación se transformó en un espacio de construcción: fortalecimiento físico, disciplina y confianza.
El agua no solo entrena el cuerpo. Ordena la mente. Enseña a respirar, a sostener el esfuerzo, a avanzar incluso cuando cuesta. Y, sobre todo, demuestra que con constancia es posible mejorar, adaptarse y superarse.
Hoy entiendo que vivir con hemofilia no es únicamente convivir con una condición médica. Es desarrollar una forma de vida basada en la conciencia, el autocuidado y la disciplina. Es aprender a escuchar señales que otros no necesitan escuchar, y actuar en consecuencia.
Pero también es importante decirlo con claridad: ninguna experiencia individual reemplaza lo que debe garantizar el sistema. El acceso a tratamiento, la provisión de medicación y el acompañamiento médico no son un privilegio, son un derecho. Cuando eso falla, la vida de una persona con hemofilia se pone en riesgo.
Por eso, contar esta historia no es solo un acto personal. Es también una forma de generar conciencia. De visibilizar una realidad que muchas veces pasa desapercibida. Y de acompañar a quienes recién empiezan este camino, especialmente a los más chicos y a sus familias.
Se puede vivir con hemofilia. Se puede construir una vida plena. Pero para eso hacen falta dos cosas: responsabilidad individual y un sistema de salud que esté a la altura.
En mi caso, aprendí algo fundamental: no se trata de vivir contra el cuerpo, sino de aprender a vivir con él.
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