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Dr. Steve Kitchen
I’m Steve Kitchen, a laboratory scientist from the Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre This is an exciting time for haemophilia, with many new treatment options becoming available. These advances mean laboratory services are more important than ever in ensuring patients receive the right treatment. Strong communication between healthcare professionals and laboratory teams is essential so […]
Hanan Hussin
I am Hanan Hussin, head of the hemophilia department at Benghazi Reference Laboratory. I am pleased to share this message to help raise awareness among patients and the community as a whole. In our country, we face constant challenges with supplies. There is also a need to train doctors and technicians so they can better […]
عكاشه القاسم
Happy New Year to all Hemophilia patients I am Okasha Al-Qasim from Sudan, a Von patient. We in Sudan face security problems due to the war and difficulty moving to access treatment because of these security issues, as our center in Khartoum was destroyed. From here, we extend our thanks to all the […]
Dr. Rushikesh Malave [PT]
Dr. Rushikesh Malave [PT], THE RISE OF A HEMOPHILIA CHAMPION REDEFINING STRENGTH FOR GENERATIONS. Limitations imposed by nature may become stumbling blocks in one’s life, but they can never suppress the human spirit when it is driven by a meaningful purpose. This truth is powerfully reflected in the extraordinary journey of Dr. Rushikesh Malave […]
Arshad
I am a patient of hemophilia and currently facing serious personal and safety concerns. Due to my medical condition, I am already in a vulnerable situation, but unfortunately I am also experiencing mental pressure, threats, and fear for my safety. There are ongoing issues in my surroundings where certain individuals are creating stress and insecurity […]
이혜진
안녕하세요. A형 혈우 환우를 키우는 이혜진입니다. 저희 아이는 8개월에 걸음마를 시작하며 관절증이 왔고, 2년가량 단순 관절염으로 알고 치료하다 욕실에서 미끄러져 혀를 씹었고, 수술하는 과정에서 혈우병을 알게 되었습니다. 이후 혈우재단과 강동경희대학교병원에서 치료를 받고 있으며 아이는 벌써 8살이 되었습니다. 혈우병 아이를 키우는 과정은 부모님에게 있어 매 순간이 긴장의 연속이자, 동시에 아이의 작은 성장을 누구보다 깊게 체감하는 특별한 […]
طريق hussain
A somewhat difficult journey of my life: Living with VWD I am Tariq Hussain Memon a resident of Reeti, a small village in Ghotki District, Sindh Province, Pakistan. 16 years old Since I was just six months old, I have been living with type Von Willebrand Disease (VWD). But the sad thing was that there […]
JONG HWA,KEUM
오늘은 세계혈우인의 날이네요♡ 혈우병으로 산다는 것은 쉽지가 않았지만 그래도 버틸수 있었던 것은 할머니,아버지,두 여동생의 힘이 있었던 것 같네요~ 지금은 아버지가 계시지는 않지만 하늘나라에서 보고 있다는 생각을 하면 예방요법 및 몸관리를 잘해서 다 해드리지 못한 효도를 조금이나마 해드리는 마음이 들어 마음이 편할 것 같네요~ 아버지 사랑하고 감사합니다~
박상호
안녕하세요 저는 8인자 환자로서 많은 어려움을 겪으며 살았지만 치료환경의 발전 덕분에 사회복지사로서 전문직업을 당당히 가지며 금년에는 그 공로로 경기도사회복지사대회에서 특별상까지 받게 되었습니다. 앞으로도 사회적 약자편에 서서 전문적 지원을 하는 역할을 진정성을 가지고 실천하려고 합니다. 세계혈우인의 날을 기념하며 전 세계 환우들의 건승을 기원합니다.
JONG HWA,KEUM
오늘은 세계혈우인의 날이네요~ 반평생 혈우병으로 산다는 것은 쉽지가 않았지만 그래도 하루하루 버티고 살아올 수 있었던 것은, 나를 버티게 했던 할머니와 아버지, 두 여동생의 힘이 가장 컸던 것 같습니다. 아버지는 지금 계시지는 않지만 하늘나라에서 나를 항상 지켜본다고 생각을 하면 예방요법 및 몸관리를 잘하여 아프지 않도록 해야 겠어요~ 아버지 감사합니다♡