안녕하세요! 대한민국에서 혈우병 아이를 키우고 있는 가족입니다.

매일 아침 ‘오늘도 아이가 다치지 않고 무사히 집에 돌아올 수 있게 해주세요’라는 기도를 올리고,

무탈한 하루를 보내고 아이가 잠들고 나면 ‘오늘도 다행이다’ 라고 생각하곤 합니다.

모든 혈우병 가족들이 그러실 것 같아요.

아기 때 처음 혈우병을 발견하고, 자가주사를 익혀서 아이의 작을 혈관에 이틀에 한 번씩 주사를 놓고

아이가 다치거나 아플때마다 몇 번이나 가슴이 철렁 내려앉는 것을 경험하며 아이를 키웠습니다.

지금은 피하지방주사로 2주에 1번 주사를 놓고 있어서 가족들과 아이의 삶의 질이 너무나도 좋아졌어요.

보험이 적용될 수 있도록 애써주신 많은 분들께 진심으로 감사합니다.

혈우병을 가지고 계신 전세계 많은 분들이 행복하고 고통받지 않길 기도하겠습니다.

매일매일 감사합니다 ^^