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허지나
따뜻한 어린이날, 초록 잔디 위에서 강일이와 강희는 작은 양을 만났습니다. 앞에서 조용히 바라보는 강희와 조금씩 다가가 보는 강일이. 서로 다른 모습이지만 아이들은 각자의 방식으로 세상을 향해 나아가고 있었습니다. 풀어져 있던 양을 따라 해운대수목원을 함께 헤매던 시간마저 우리 가족에겐 웃음으로 남았습니다. 특별하지 않은 하루 같지만 우리에게는 오래도록 기억될 소중한 순간입니다. 이 이야기가 누군가에게 작은 위로와 힘이 […]
Tai-il Kim
I am a person living with severe hemophilia A in Korea, and a father of two sons and one daughter. When my daughter was born nine years ago, I would be lying if I said I had no concerns. Still, I chose to believe that, just as I had grown up striving to live a […]
GoDeokHwan
어릴때부터 앓고있던 혈우병 때문에 힘든일도 많았지만 지금은 예방과 운동으로 거의 일반인처럼 회사도 다니면서 지내고있습니다. 혈우병이라고 좌절하지말고 모두 건강히 지냈으면 좋겠습니다.
Francisco Ospina
Mi nombre es Leidy Diana Delgado, soy de Cali, Colombia, y soy portadora de hemofilia tipo A. Mi madre también fue portadora, tengo hermanos con hemofilia tipo A y hermanas portadoras, así que esta condición ha acompañado la historia de mi familia por generaciones. Pero hoy quiero hablarles, sobre todo, como madre de Francisco, mi […]
Santosh Kumar Jaiswal
The World Haemophilia Day and Annual Conference was successfully organized at Sadar Hospital, Ranchi under the joint aegis of Haemophilia Society Ranchi Chapter Jharkhand and Sadar Hospital, Ranchi in which around 300 + people along with doctors from RIMS Ranchi. Medical experts from Sadar Hospital Ranchi participated. At the same time, you will be very […]
Awatef Bessais: Mother of Wissem and Omar
I am the mother of Wissem and Omar, two incredible sons living with Hemophilia A. Today, I shared my story… not just as a mother, but as a witness to strength, courage, and resilience. Raising children with hemophilia was never an easy journey. It came with fear, challenges, and countless moments of uncertainty. But it […]
백희정
사춘기에 알게된 혈우병으로 아이와 부모가 함께 놀랐고, 힘들었습니다. 하지만 응고인자가 있음에 감사드리고, 행복하게 살아갑니다. 이제 마음의 안정을 찾은 듯 합니다. 가족과 오랜만에 벚꽃 구경 을 했어요. 모두들 “지금”을 즐기시길 바랍니다.
Sirine Othmani : Wissem Sammoud’s supporter
I am Sirine Othmani, Wissem Sammoud’s closest friend, his sister from another mother, his confidante. I do not live with Hemophilia A… but I have lived every moment beside someone who does. And through him, I discovered a strength I never knew I had. Sharing my journey today is not just about telling a story, […]
장도운
“K-혈우 이야기, 세계와 함께요” 남편은 운동을 좋아하는 사람이었습니다. 몸을 사용하고, 누구보다 행복하게 사는 사람이 있었습니다. 사회인지 처음에는 병이라는 ‘혈우병’이 있습니다. 우리의 삶에 큰 영향을 줄 것이라고 생각하지 않았습니다. 경증이군요, 남편도 스스로 크게 예외 사람이라고 생각하지 않았습니다. 운동을 하다 다쳐도 “괜찮아, 이 정도는 축하할 것 같아” 하고 버거워하고, 내구성이 강한 대응고제를 제때에 맞게 날들이 반복되는 표시. […]
오범석
Hi everyone! To my fellow hemophilia community members around the world, I’m so excited to share a bit of my daily life with you today on World Hemophilia Day. I recently graduated from middle school, where I had the honor of serving as the President of the Student Council. Now, I’ve started my journey as […]