T. Jaipal

JOURNEY WITH HEMOPHILIA I am T. Jaipal, 73 years old ,Member and Treasurer of Hemophilia society Pondicherry chapter. My journey remained from South to North and North to South . I was born on 6thOctober 1950 at Chennai. My father being central government staff got transferred to Jabalpur and we got settled there. […]
Pritish Navnath Desai

Hi, Greetings for the Day. I myself Mr. Pritish Navnath Desai sharing a story whether its success story or struggle story that you all decide. The guy name Pritish born on 14 October 1985 as a healthy and active baby. All three families Desai Family, Mhatre Family , Pathare Family were into celebration. Their celebration […]
VIJAYAKUMAR NARAYANA PILLAI

14/6/1994 a day after joining as Paediatrician in Government Hospital Aluva. Called to see a boy with excruciating pain and swelling of the knee joint, I was totally at a loss as to how to manage the case. The patient had a white ID card from Christian Medical College, Vellore identifying him as Hemophilia A […]
Génesis cedeño

Sufro de von willebrand, ya que la heredé de mi papá. Soy la tercera generación con esta condición, siempre pensé que era normal tener anemia y sangrados abundantes durante mi menstruación (igual que mis tias), pero al salir del país me di cuenta que hay otras opciones para las personas con mi condición y que […]
Nayeli Dueñas

Hola me llamo Nayeli Dueñas soy mamá de Ian Lozano un pequeño de 6 años con Hemofilia A Leve , a Ian le detectaron la enfermedad cuando el tenia apenas 2 añitos en mi experiencia puedo decirles que siendo una enfermedad tan rara y muy poco conocida me inundó y nos inundó a mí , […]
Casandra Ramírez

Hola me llamo Casandra Ramirez y soy madre de un hijo hemofilico ,se llama Juan Antonio de 16 años, el cual tiene 2 hermanas mayores podrán imaginarse que Juan siendo un hombresito después de 2 mujeres ,me sentía realizada como madre ya mi hijo varón y fue 6 meses después de su nacimiento que descubrimos […]
Karol Johanna

Hola buen día Solo paso por aquí a saludar y a contar Soy portadora Hemofilia Severa Tengo un hermano vivo Hemofílico y uno ya fallecido Dos primos vivos
Rana Saifi

أطيب التمنيات باليوم العالمي للهيموفيليا انضممت إلى الاتحاد العالمي للهيموفيليا في عام 2015 – في البداية كمدير إقليمي لإفريقيا والشرق الأوسط والآن أغطي الشرق الأوسط فقط. كانت السنوات الثماني الماضية رحلة رائعة للقاء العديد من الأشخاص الملهمين المصابين بالهيموفيليا والأمهات والآباء والإخوة والأخوات ولقاء الأشخاص في المجال الطبي المهني الذين يعتنون بهم والحكومات التي تدعمهم. […]
Cathy Harrison

I wanted to share a really nice experience I had recently with one of our adolescent females, with Von willebrand disease, who has moved from children’s services to our adults. She had seen our consultant in clinic & arranged to come & learn how to self inject DDAVP for period management, alongside starting tranexamic acid. […]
E. Sankar@ Sanakaranarayanan

My Brain surgery with the help of Afstylia Factor support from WFH Sankar@ Sanakaranarayanan I am Sankar@ Sanakaranarayanan from Tindivanam, South India hails for lower socio economic group. In my child hood I was taken to various Hospitals for various treatments for my various bleeds and nobody diagnosed me as Hemophilia. I suffered many bleeds […]