Shirley Matos Miguel

Shirley Matos Miguel

Brazil

Sou mãe de um pequeno guerreiro, o Felipe tem 3 anos. Possui Hemofilia A grave. Meu filho é um verdadeiro milagre em nossas vidas. No início de 2017, quando tinha apenas 11 anos, foi diagnosticado com Hemofilia num momento muito delicado, estava com meningite bacteriana, pois havia batido a cabeça e estava com pequenos vasos sangrando a dias e não sabíamos. Ficou internado por 30 dias e se curou da Meningite, foi o primeiro milagre. Curou a meningite bacteriana sem sequelas. Para mim a Hemofilia naquele momento ainda não me assustava, pois tinha meu filho vivo. Mas ainda estava por enfrentar o pior lado da Hemofilia. Duas semanas após a alta da primeira internação. O Felipe bateu novamente a cabeça, desta vez mais forte. Até hoje não descobrimos as circunstâncias da batida, não vimos ele bater a cabeça. O que aconteceu foi que ele entrou em coma em casa… por muito pouco não morreu, levamos na emergência do hospital e logo já foi solicitado Fator VIII para que fosse encaminhado ao centro cirúrgico. O Neurocirurgião Dr. Guilherme Malacarne salvou a vida do meu filho, foi preciso drenar todo o coágulo no cérebro, cerca de 300ml de coágulo foi retirado, o Felipe foi submetido ao uma craniotomia de descompressão, tirou a calota craniana e ficou em coma induzido… depois teve complicações com uma ventriculite e hidrocefalia por obstrução. Ficou 5 meses na UTI pediátrica, precisou colocar uma válvula na cabeça para drenar o líquor… E hoje meu filho esta ótimo, sem sequela nenhuma, ele é muito esperto e gosta de fazer muita bagunça em casa… graças a Deus. Hoje ele faz profilaxia com Fator VIII 3 vezes por semana. Fiz um curso de enfermagem para aplicar o Fator em casa, e procuramos ter uma vida normal apesar de tudo. O Felipe fala que quer ser bombeiro quando crescer e eu estarei sempre ao lado do meu filho para o que ele precisar de mim, essa é a minha missão aqui na terra. A Hemofilia sempre estará presente na vida do meu filho, pelo menos até encontrarem a cura, que eu acredito que estamos bem próximos desta realidade. Mas não vou deixar que meu filho tenha uma vida normal por conta disso, sabemos que nem tudo podemos fazer mas não podemos perder as esperanças e a fé. Um grande abraço a todos!

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