hola somos de argentina , padecemos deficiencia congenita de factor VII mi pequeña y yo , Rita y Martina somos … ella usa profilaxis dos veces por semana debido a sus sangrados espontaneos , presento hemartosis en su rodilla izquierda repetitivamente y diferentes sangrados desde que esta en profilaxis su vida mejoro bastante, adaptamos todo a sus necesidades, ahora esta mucho mejor y desde aca tratamos siempre de informarnos de todo lo nuevo que haya sobre nuestra patologia… ella tiene 15 años y esperamos algun dia pueda avanzar mas todo para la cura… tenes estudios geneticos que nos ayudan a entender mejor la patologia ya que tambien presenta una deficiencia en adhesion plaquetaria, nosotros como padres solemos estar presentes y concientizar a la poblacion de esta patologia que se da 1 en 500-000 personas, damos charlas en los colegios y en la actividades en las que puede participar martina, que por lo general las adaptamos… desde argentina mar del plata vamos a estar concientizando desde redes sociales en el dia mundial de la hemofilia… gracias y besos para toda la comunidad..