Soy Patricia Benimelis, vivo en Valparaíso Chile y la palabra Hemofilia resuena en mi vida desde que recuerdo…mi padre era hemofilico A severo y vivió gran parte de su vida hospitalizado…recuerdo como si fuera hoy las ciento de veces que lo visite al hospital a lo largo de mi vida…cuando era pequeña no entendía porque sangraba tanto, porque por estar sentado muchas horas le provocaban hematomas o simplemente estar con sus manos cruzadas provocaban enrojecimiento, porque sus dientes se caían y la vez que intento hacer algo estuvo a punto de la muerte y además meses hospitalizado…cuando logre entender me di cuenta de lo vulnerable que era mi padre y ahí logre explicarme muchas cosas de mi vida…el porque no conducía (serios problemas de articulaciones) porque no podía viajar horas prolongadas (hematomas gigantes en sus muslos) porque no jugaba a la pelota con mi hermano o porque no podía pelar una simple papa…debo reconocer que muchas veces sentí pena por su condición…paso el tiempo y mi padre falleció a los 60 años con 7 tumores cerebrales…luego que mi padre muere la palabra hemofilia fue erradicada de mi casa y de mi vida…pero el universo me tenía una gran sorpresa…a los 7 años después de la muerte de mi padre nace mi segundo hijo, un hombre, hoy en día con 2 años y 6 meses y diagnosticado hace un año con hemofilia A leve…la palabra volvía a mi casa, a mi vida y a mi nueva familia…esta vez la palabra resonó mas fuerte, esta vez era mi hijo que dependía completamente de mi para su cuidado…esta vez los roles eran distintos…durante los cortos años de mi pequeño hemos pasado por varios momentos tensos y de angustia, pero por sobre todo hasta el momento hemos aprendido muchísimo de la hemofilia, hemos aprendido a reconocerla, a conversarla y hacerla parte de nosotros, de una manera más amigable…estará en nuestras vidas para siempre por lo que decidimos no negarla, sino que aceptarla…dentro de todo este aprender producto de la hemofilia de mi hijo, conocí a una hematologa que por primera vez pregunta por mi…me realiza una encuesta y el mismo examen que a mi bebe, a sorpresa mía y de todos, también tengo una disminución de factor VIII en la sangre mi y es ahí donde ella me explica mi condición de portadora de la enfermedad y el porque de mis hematomas gigantes y prolongados, de mis periodos menstruales que son del terror, del porque he estado hospitalizada tantas veces por hemorragias constantes…en 43 años es primera vez que alguien le preocupa mi estado y eso me hace sentir tremendamente vulnerable al recordar mi vida…solo espero así como se ha avanzado con el tratamiento de la hemofilia, se logre avanzar con las mujeres que somos portadoras…tengo la confianza que así será…