Soy portadora y madre de un niño con hemofilia a severa y autismo y albinismo a él cual de dieron un pronóstico de vida muy corto por ser venezolanos y con su múltiple patologías y por yo averlo dado a luz con 14 años y fuy madre soltera el hecho de que mi hijo naciera con todo esto me motivo a aprender mucho de las diferentes patologías y de como poder ser madre soltera, no miento fue muy dificil por que el se auto agresiva y no hablaba y no expresaba lo que sentía esto es duro para cualquier madre pero gracias a Dios y su amor infinito que me da fuerzas para luchar por mis hijos pude seguir Luchando y aprendiendo cada día mi hijo comenzó a caminar a los 16 meses y se caia mucho esto me llevó a crean un gorro protector de goma flex para que no se golpeara y a colocarle especie de parches de este mismo material en su ropa en la parte de las rodillas lo cual lo ayudó mucho a amortiguar las caídas ya hoy mi hijo tiene 13 años por la grave situación de nuestro país de origen tuvimos que migrar a Ecuador estuvo casi 2 años sin ningún tipo de tratamiento pero gracias a Dios ya logramos que por el sistema de salud público entrará. En profilaxis por el hospital pediatrico baca Ortiz con la hematólogo claudia ochoa que es de gran ayuda y orientación para todas las evaluaciones médicas que mi hijo ha necesitado ya que por el autimos no a tocado luchar muy fuerte contra el bullying en la escuela y la incomprensión de algunos docentes ante las condiciones que tiene mi hijo pero no por esto nos damos por vencidos seguimos luchando de la mano de Dios para poder superar todas las metas y seguir para ayudar a michos niños y madres que tengan la misma condición y que por poca o ninguna información no saben como manejarse esa es mi historia como madre adolescente de un niño con hemofilia a severa, autismo y albinismo que no para de soñar y se llama Rafael Agustin Montoya Jurgensen y es un genio tecnológico como el mismo lo dice