Somos Juan Santiago y Augusto de Udaeta, de 19 y 17 años, argentinos, ambos somos hemofílicos severos Tipo A. Vivimos en la ciudad de La Plata, provincia de Buenos Aires, República Argentina.
A mí, Juan Santiago, me diagnosticaron la enfermedad a los 10 días de haber nacido. En el caso de mi hermano, mis padres sabían que si era varón sabían que existían grandes posibilidades de que fuera también hemofílico. Al principio fue difícil, fuimos siempre muy inquietos y Papá y Mamá muchas veces tenían que salir corriendo con alguno de nosotros para el Hospital de niños “Sor María Ludovica de La Plata”, pero a medida que creciendo todo se hizo más fácil. Mi Mamá, nos aplicaba el FACTOR VIII, tres veces por semana en nuestra casa. Ahora me aplico sólo, pero mi hermano se resiste a aplicarse y le pide a mamá que lo haga. Estoy cursando en la Universidad Nacional de La Plata, Facultad de las Artes, la carrera de Diseño Multimedial. Mi hermano, Augusto, está en sexto año de la secundaria. Tuvimos nuestras idas y vueltas con la enfermedad, especialmente cuando sentíamos que nos decían a alguna cuestión que “No”, como por ejemplo, cuando quise hacer Taekwondo o mi hermano quería dedicarse de lleno al tenis. Pero lo superamos en familia y seguimos adelante, con el apoyo constante de nuestro médico de cabecera, el Dr. Oscar Torres, que nos acompaña desde que éramos muy chiquitos.
A veces da mucha bronca lo limitante que puede ser la enfermedad, pero, los desafíos son enormes y siempre los enfrentamos. Esperamos que cada día exista algún avance científico que nos permita aplicarnos menos veces el Factor o que sea mucho más sencilla la aplicación, o mucho más espaciada en el tiempo. Sabemos lo grave de nuestra enfermedad, pero seguimos incansablemente adelante.