Mi nombre es Miriam Fernández personal de la salud para ser especifica Lic.En Anestesia y Reanimación, soy mamá de una niña q tiene Von wilembrand q fue diagnosticada a los 6 meses de edad debido a los sangrados constantes de nariz y los hematomas sin motivos aparentes su diagnóstico gracias a Dios fue en el momento justo ya q requirió inmediatamente crioprecipitados en el hospital de referencia nacional Manuel de Jesús Rivera, luego me trasladaron al programa de Hemofilia el cual me le brinda seguimiento y tratamiento gratuito, la pasión la vida se mi hija ha sido muy dura por q a los 18 meses de edad también la diagnosticaron con Trastorno del Espectro Autista, esto ha echo q requiera mas cuido constantes, en mi país son muy pocos los especialistas pero todos hacen su mayor esfuerzo por ayudar q les puedo decir nuestra vida es agotadora, pero perseveramos luchamos dia a dia para q ella este mejor referente a sus 2 condiciones, aquí en Nicaragua no se cuenta con mucho tratamiento para el factor de Von wilembrand así q utilizan el crioprecipitados q es lo q se tiene, la gran pasión de mi hija es la gimnasia, esto le ha ayudado en su retraso psicomotor, en su coordinación y sobre todo a tener amigos, ella no puede realizar todos los ejercicios q realiza una gimnasta,
Pero gracias a Dios encontramos un entrenador q quiso leer sobre las 2 condiciones de mi hija así q allí la llevamos intentando q tenga la mejor calidad de vida posible, quisiera q en Nicaragua contáramos con mas factor de Von wilembrand y así mi hija pudiera desarrollar su gran pasión por la gimnasia con menos miedo a ir a parar a una sala de emergencia o a cuidados intensivos, asiste al colegio ya esta en segundo grado y espero en Dios q pronto en el mundo investiguen mas sobre el factor de Von Wilembrand o q den mas capacitación y sea mas visible a nivel mundial para q apoyen a nuestros pacientes gracias por leerme