Hola, mi nombre es Solange y soy mamá de Chris, un niño con Hemofilia B severa sin antecedentes familiares. Se la diagnosticaron al año de vida luego de llevarlo en reiteradas ocasiones a distintos doctores, ya que se le hacían moretones de la nada. Fue un golpe duro para nosotros como padres ya que desconocíamos por completo ésta condición y tuvimos que ir aprendiendo junto con mi hijo todo lo que conlleva. Verlo sufrir con las inyecciones fue lo más duro porque para las enfermeras era muy difícil encontrar sus pequeñas venitas, pero era necesario hacerlo para mantenerlo protegido. Con el paso de los años hemos aprendido mucho sobre la hemofilia, aunque en Chile es difícil ya que es una condición muy poco conocida y muchos profesionales de la salud incluso la desconocen, hemos podido resolver dudas e inquietudes con la SOCHEM, quienes siempre están al pendiente de todos los pacientes y familiares de los hemofilicos. De a poco mi Chris está entendiendo lo que es el inyectarse y porqué tiene que hacerlo, siempre dice que es un valiente y agradecemos al cielo que todo ande bien. Ya estamos en la etapa escolar y ha Sido un poco compleja por la falta de información que hay en los colegios con respecto a esta condición y los cuidados que requiere, pero hemos podido explicar de la mejor manera para que padres y compañeros de curso entiendan que Chris no puede golpearse fuerte.

Chris también ha Sido diagnosticado con TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) por lo que es doble trabajo el cuidado, ya que todos los días tiene mucha energía y no mide riesgo en relación a su condición, pero como padres tratamos de cuidarlo y de enseñarle lo que mas podemos.

Espero como madre que la sociedad conozca más sobre esta condición y puedan salir nuevos avances en la medicina.

Un gran saludo y abrazo a todos los pacientes con Hemofilia este 17 de Abril ☺️💖