La hemofilia cambio nuestras vidas.

Mi primer hijo es el primer caso de hemofilia en mi familia, se le diagnóstico cuando tenía un año de edad.

Al principio no dormía bien, siempre lloraba estaba muy nerviosa al observarlo jugar o en cualquier otra actividad normal para un niño de su edad, pensabamos que era una mutación en él pero resulte ser yo la de la mutación, portadora sin síntomas de la condición, pues mi segundo hijo también padece la misma condición y ambos son severos.

Mi esposo me animo a recordar la fe que teniamos y que era en esta situación cuando debiamos aferrarnos a ella, nuestros familiares y la Fundación FAHEM han sido de gran ayuda. Desde el primer momento se nos animo a documentarnos sobre la situación y así lo hemos hecho, la fundación nos dio charlas, apoyo psicológico, la tranquilidad de saber a quien llamar en cualquier momento y de contar con personas que han pasado y pasan cada día por lo mismo.

Mantenerlos a ambos en tratamiento no ha sido fácil, pero ha valido la pena. Durante las primeras aplicaciones de factor VIII tenia que salir de la sala para que mi hijo no me viera llorar, solo pensaba en que asi seria de por vida, pero con el tiempo uno se adapta y se hace fuerte para que ellos tambien lo sean y lo vean como un procedimiento normal que sera parte de sus vidas, aprendi a prepar el medicamento y me informe lo mas que pude sobre la condicion de mis hijos.

La situación más difícil fue un accidente que tuvo mi hijo de 4 años en el que sufrió trauma en el tendón de Aquíles de su pie izquierdo, pero gracias a Jehova, al apoyo medico, el de nuestra familia, nuestros hermanos espirituales y la acción proactiva de nosotros como padres todo salio bien.

La hemofilia te llena de miedos, la constante incertidumbre ante un posible golpe que para los demás seria normal, no imagino como era para esas madres enfrentar todo esto sumado a ello la gran dificultad para conseguir tratamiento.

Pero es posible llevar una vida normal y feliz con la hemofilia, todos enfrentamos condiciones de salud está es una. Nuestros hijos merecen que se les enseñe sobre su condición, que se les enseñe a cuidarse pero también merecen una vida equilibrada. Mi esposo y yo luchamos cada día para no rendirnos ante el temor y darles a ellos lo mejor en todos los sentidos.

Agradecemos la ayuda de todos los que luchan para que el tratamiento este disponible y se les garantice calidad de vida a las personas que luchan con esta condición.

He descubierto que lo mejor es hacer todo cuanto podamos para ayudar de forma práctica a nuestros hijos, familiares y amigos con hemofilia pero sin preocuparnos constantemente por cosas que aún no suceden, viviendo un día a la vez.#fahem#unidosporlahemofilia