아이가 태어나면서 뇌출혈이 있었지만 그당시엔 혈우병인지도 모르고 뇌출혈치료하고 퇴원을했고

멍이잘들어서 검사해보니 혈우병인걸 백일이 지나서 알게되었어요

저희 사촌오빠들도 혈우병이였지만 저는 그병에 대해 모르고 자랐고 혈우병에 대해서도 아는게 없었어요.그래서 처음엔 막막하고 걱정스러웠지만 코헴회 전북지부 가족들의 도움을 받아 걱정도 줄고 정보도 얻을수있었어요.

지역 병원에서 응고인자주사를 맞을수 있는것도 다행이였고 동네 소아과선생님의 도움으로 주3회 혈관주사도맞으면서 예방요법을 꾸준히 해왔어요. 그러면서 헴리브라 피하주사맞을수 있게되어 지금은 주1회 자가주사로 맞게되면서 아이의 삶의질이 완전히 달라졌어요~출혈도 예전보다 줄고 출혈이있더라도 회복속도도 빠른듯해요

좋은약들이 나와서 지금은 하고싶은 운동도하고신나게 놀고 학교생활도 잘하고있어요

혈우환우들이 많이 아프지않게 더좋은 약들이 나오는 그날을 기대해봅니다.지금 우리아이들에게 희망이 되는 코헴회가 있어 든든합니다!!