Vivir con hemofilia: una historia de lucha, dolor y esperanza

Me llamo Marcos Sebastián Knecht. Nací en Olavarría, provincia de Buenos
Aires, el 18 de diciembre de 1979. Pero mi historia no empezó como la de la
mayoría.
Antes de cumplir dos años, mi cuerpo ya daba señales de que algo no estaba
bien. Un hematoma en la espalda. Después, otro en el codo, que crecía sin
detenerse, oscuro, hinchado, inexplicable. El miedo empezó ahí, en silencio, en
mi familia.
Mi padre hizo lo que pudo, y más también. En la fábrica donde trabajaba, Loma
Negra, una decisión cambió mi destino. Amalia Lacroze de Fortabat —“la
señora”, como todos la llamaban, una gran mujer que siempre estaba
ayudando a quienes lo necesitaban, especialmente a los empleados— puso a
disposición un avión privado para que me trasladaran de urgencia a Buenos
Aires. Llegué al Hospital Italiano sin diagnóstico, pero con un brazo que —
literalmente— era más grande que mi cabeza. Así de brutal era lo que estaba
pasando dentro de mí.
Los médicos no encontraban respuestas. Estudios, agujas, incertidumbre.
Hasta que alguien miró más allá y pronunció una palabra que marcaría mi vida
para siempre: hemofilia.
En la Fundación de la Hemofilia llegó la confirmación: Hemofilia A severa. Y con
ella, el inicio de una vida distinta. Una vida atravesada por agujas, tratamientos,
cuidados extremos… pero también por una lucha constante por vivir.
De chico, el miedo tenía forma de guardapolvo blanco. Lloraba antes de que
me tocaran, porque sabía que el dolor venía. Y venía siempre.
A los 11 años, otro golpe. Hepatitis C. No era solo yo: era toda una generación
de pacientes que había sido expuesta a tratamientos con factores
antihemofílicos que, en aquella época, no contaban con los controles actuales.
A través de esos tratamientos, muchas personas fueron contagiadas no solo de
Hepatitis C, sino también de HIV. Yo tuve Hepatitis C.
A los 14, una biopsia hepática me dejó una marca que todavía hoy me cuesta
recordar: la sensación de que el aire no alcanzaba, de que algo podía salir mal.
A los 22 años, cuando intentaba construir mi futuro estudiando Derecho en
Buenos Aires, la vida volvió a ponerme a prueba. Mi obra social dejó de cubrir
mi medicación. Un paciente con hemofilia sin factor VIII es un paciente en
riesgo permanente. Durante un año entero dependí de la Fundación, que nunca
me soltó la mano. Nunca.
Pero no todo fue físico. Hubo heridas más profundas.
El miedo a morir, los ataques de pánico, una ruptura amorosa y una mala
decisión: probar cocaína. Lo que comenzó como una forma equivocada de
intentar anestesiar el dolor emocional terminó convirtiéndose en una adicción
que me atrapó durante 11 años. Once años de infierno.
Hasta que un día dije basta.
A los 33 años me interné en Posada del Inti, en Mar del Plata. Y ahí empezó
otra lucha: la de reconstruirme. La de mirarme de frente. La de enfrentar mis
miedos, mi angustia, mi vergüenza. Y sanar.
En 2015 llegó otra oportunidad. Luego de haber atravesado múltiples y
dolorosos tratamientos con interferón y ribavirina —durante mi niñez y hasta
aproximadamente mis 25 años—, que no habían logrado resultados, apareció
una nueva alternativa. Y por primera vez, una victoria: logré negativizar la
Hepatitis C. Después de tantos intentos fallidos, después de tanta frustración,
lo logré.
Volví a estudiar. Me recibí de abogado y escribano. Me especialicé en Salud y
Discapacidad y realicé una decena de diplomaturas, además de incontables
cursos, en una formación constante y profunda. No fue casualidad: fue destino.
Porque entendí que mi historia no era solo mía. Que tenía que servir para
otros.
Hoy llevo una vida normal. Entreno todos los días. Cuido mi medicación como
si fuera oro, porque sé lo que es no tenerla. Sé lo que es depender de ella para
vivir.
Formo parte del Comité de Adultos con Hemofilia dentro de la Fundación.
Desde ahí luchamos para que nadie tenga que pasar lo que muchos pasamos.
Para que el acceso a la salud no sea un privilegio, sino un derecho.
La Fundación no es un edificio. Es un refugio. Es vida.
Vivir con hemofilia no es vivir con miedo. Es aprender a levantarse una y otra
vez. Es pelear por lo que corresponde. Es transformar el dolor en motor.
Y si algo aprendí en este camino, es que incluso en los momentos más
oscuros, siempre hay una salida.
Yo soy prueba de eso.